“那么医生，我还能活多久？”京东副总裁蔡磊面对眼前的诊断书，显得十分平静。
“至多十年，不过ALS（渐冻症）发病迅速，大多患者会在2—5年内全身冻住。”
“只有几年时间吗？”想到自己“瘫痪”在床的样子，蔡磊苦笑了一声。
2019年9月，经过六次诊断后，蔡磊确诊罹患渐冻症。
这个年过四十，被公认为人生赢家的男人，他正坐拥京东副总裁的位置，身价过亿，如今，一张纸忽然宣判了他的死亡。
蔡磊
起初，43岁的蔡磊无法接受这个事实，他曾走访多个医院，见过许多业内资深的医生，在左手经历了从肉跳到几乎使不上力气后，蔡磊终于相信了。
“要么死掉，要么干掉它。”冷静下来以后，蔡磊决定孤注一掷，毕竟，与其等着病魔把自己打倒，不如在生命的尽头主动出击。
接到“死亡通知”的人生赢家
蔡磊对疾病有着很深刻的认识。早在他大三那年，父亲就被确诊为肝硬化，并被送往北京就医，蔡磊从学校请了假，和母亲、哥哥轮流照看他。
父亲因为发现得晚，到医院时已经无药可治了，他在疾病和药物副作用的折磨下体重暴跌，很快便瘦成了皮包骨。渐渐地，父亲失去了运动能力，躺在床上连翻身都做不到，生活起居都需要帮助料理。不久后，父亲病情恶化，去世时仅47岁。
同样是中年人，蔡磊想起因病早逝的父亲，心里涌上一股酸楚。
展开全文
蔡磊
在外人眼里，蔡磊无疑是最成功的那类人。
蔡磊头脑聪明，高中时期，每次考试都能拿第一名，一些同学因此叫他“外星人”。高二那年，抱着玩一玩的态度，蔡磊参加了高考，并考上了中央财经大学。
1999年，蔡磊毕业后曾在基层税务部门工作。他在年轻时有过一段爱情，后来因为赚钱少被初恋嫌弃，最终郁郁分手。
失去爱情后，蔡磊开始把全部精力都用在工作上，从此事业上顺风顺水，一路绿灯。
蔡磊渐冻症的出现早有前兆。2018年时，蔡磊的左臂开始持续肉跳，因为工作繁忙，蔡磊一直没有在意，想着过一阵子就会好了。后来，肉跳的症状愈发严重，困惑之余，蔡磊甚至感到左臂虚弱，连拿起水杯都十分吃力，蔡磊这才重视起来，忙到医院看病。
国内对渐冻症的诊断并不成熟，医生们对蔡磊的病众说纷纭，有人说这是普通肌肉萎缩，也有大夫说这可能是渐冻症，如果真是渐冻症的话，这对年纪轻轻的蔡磊来说无疑是“催命书”。
蔡磊本人也难以相信，自己健健康康的，怎么就得了绝症呢？但在经过权威专家的六次诊断后，蔡磊终于相信了。
蔡磊
渐冻症目前成因不明，治疗方法也接近于无。大多数患者在染上疾病后，身体机能会迅速面临不可逆的损失，他们只能眼睁睁看着自己失去自理能力：不能活动，不能交流，不能吞咽，最后连呼吸的力量也没有了。
有人这样描述渐冻症患者：看着自己枯萎。
这让蔡磊的心里百感交集，人到中年，前二十年的努力刚刚得到回报，生命就开始倒计时了。一下子，焦虑、不甘、绝望等负面情绪几乎要冲垮蔡磊的防线。虽然蔡磊很多次感到不公，但他拼搏的信念没有熄灭。
“人可以死，但在活着的时候一定要有尊严”，蔡磊下定决心，还是要努努力。
找谁咨询呢？蔡磊首先想到了自己的妻子—北大药学院的高材生段睿。
坚定信念，探索治疗之路
北药是国内顶尖的医学院，蔡磊的妻子段睿就曾在北大药学院就读，高等学府出身的她还拥有多项药物发明专利。
在患病之初，蔡磊为了不惊动家人，选择隐瞒信息，他已经独自查询了好多资料，但收获很少。一天晚上，蔡磊在阅读有关ALS的外文文献时，有几个专业词汇不是很理解，于是便请教医学出身的段睿。段睿很耐心地作了解答，还给了他几个收录专业资料的网站。
蔡磊
通过这个偶然的机会，蔡磊发现段睿在医学领域有强大的资料检索能力。有些术语，要是自己查询就只能得到零星信息，但交给段睿时，她就能找到成体系的资料。
一次，蔡磊又在看渐冻症资料，他忽然抬起头，告诉段睿：“我要找到治愈渐冻症的特效药。”
段睿不知道丈夫得了病，马上给他泼了凉水。
原来，研制一种新药需要大量人员和金钱的投入，而渐冻症的发病概率很低，大约为万分之3—万分之7，属于罕见病。病人少，就意味着买单者有限，投资者当然不愿意做赔本买卖。再说，新药从研发到上市，中间的周期很长，又夹杂着运气的成分，现在有关渐冻症的理论都少之又少，没有可靠理论做支撑，渐冻症研究的起步十分困难。
段睿说，蔡磊要研究渐冻症药物的想法是天方夜谭。
蔡磊早知道渐冻症是绝症，有人称它为“世界五大疑难症之一”，至今没有痊愈的案例。经过妻子的打击，蔡磊骨子里的顽强和骄傲又被激发起来了。
从前，蔡磊每天要做的事情只有三样，工作、吃饭、睡觉，其中工作是重中之重，为了开出第一张电子发票，蔡磊曾连续奋战4天4夜。劳累之后，蔡磊总会一觉睡到天亮，这样的蔡磊是不会做梦的。但确诊之后，蔡磊却常常失眠，他在整夜的焦虑中思考着自己将面对的困难。
蔡磊
蔡磊下定决心，不论结果如何，必须做点什么，自己的活动期至少还有两三年，坐以待毙是不能允许的。
这是一场前无古人的抗战，蔡磊作为互联网的领军人物，打算在人生剩下的几百天时间，用互联网人的热情拼一把。
亲身调查，建立数据库
蔡磊发现，由于渐冻症患者在以往不受重视，因此相关的资料也十分少，甚至各阶段患者症状都没有确切数据。蔡磊根据以往的经验，创建了一家医疗科技公司，他想要把患者的信息收集起来，建立一座数据库支撑后续研究。
为了收集渐冻症信息，蔡磊和很多病友建立了联系，他建立病友群，并先后添加了1000多名病人。蔡磊想从他们身上得到信息，为药物研发提供支持，但很多患渐冻症的人都知道自己没得救，早就放弃希望了，不愿意把病情告诉别人。蔡磊由于白天需要工作，为了说服他们，总在晚上的时候拿起手机，通宵达旦的打字和他们沟通。
为了和病友们建立信赖关系，蔡磊除了处理工作以外，休息时间都用来跟病友聊天，他在群里给大家解答疾病的知识，每天都鼓舞病友们不要放弃，那时蔡磊的左臂已有明显脱力症状，长达十几小时的交流叫他累的连胳膊都抬不起来。
蔡磊
蔡磊的乐观打动了不少病友，很多人知道蔡磊在寻找解药后，都对他产生了信任，对填写调查问卷也不再抵触。目前，蔡磊的数据库共收集了一千多名渐冻症患者的数据。
在和患者们沟通后，蔡磊了解到很多渐冻症群体的幕后故事。
大家都因为得病被骗过钱。生病之后，大多数人被正规医院下过“死亡宣告”，他们渴望在科学之外找到摆脱疾病的办法，尤其听到某人有祖传秘方，能100%治疗渐冻症时，大家总会抱着试一试的态度投医。
了解到这些后，蔡磊会心一笑，他也找过算命先生，听他的话改名、搬家、试“偏方”，但有一次蔡磊因为乱用药发烧到39度，吓得他再也不敢折腾了。
蔡磊认识一些病友，他们因为患病无法动弹，家属把他们扔在医院不管不问；还有一些人不想给家人添麻烦，他们有的用尽最后的力气拔掉呼吸机，有的在还能动的时候从窗口跳下去。
还有一个病友坦言，他想喝农药自尽，可农药咽不下去，他家人在背后悄悄说：“他怎么还不去死啊。”他听了以后很不好受。
蔡磊对他们的遭遇感同身受，他还见过一名家境不错的病人，病人躺在床上，身体已经瘫痪，没有呼吸机就无法生活。因为不能吞咽，他的喉咙里积了很多痰，需要定期清理，而吸痰的时候需要把呼吸机拔掉，这叫他痛不欲生。有人提议在他的气管开一个孔，这样吸痰方便，可以好受一点，但被他拒绝了，他说：“连话都不能说，还有什么尊严呢？”
这位病人最喜欢的事就是点上一支烟，在拔掉呼吸机的间隙里抽两口。
段睿比蔡磊小11岁，年轻貌美，还有大好的前程，看到病友的状况后，蔡磊担心自己也会因为身体状况拖累她，所以向她提出离婚。
段睿哭着说：“我不走，不管你怎么说我都不走。”妻子的理解坚定了蔡磊抗病的决心。
不懈努力，研究取得新进展
蔡磊是这样认为的：渐冻症患者的平均年龄在40—60岁之间，他们大多是家里的顶梁柱，家庭一定愿意斥巨资治病，假设每个人愿意拿出100万人民币看病，那么十万人就有100亿的潜在收益。以这个利润去劝导企业家们，一定能募得研究经费。
蔡磊在母校
2019年11月出院后，蔡磊开始拜访企业家，希望能获得资金。但大多数人表示没有兴趣，因为相对渐冻症，发病率更高的阿尔兹海默症显然回报率更高。他们在听到蔡磊的事迹后，只是对他的精神表示敬佩，但对研究前景并不看好，也不愿意拿钱打水漂。
蔡磊为了扩大知名度，还发起过第二次冰桶挑战，但相比2014年第一次冰桶挑战募得的2.57亿，第二次算上蔡磊自己捐赠的100万人民币，也只有不到200万元。
短短两三年时间，蔡磊已在渐冻症事业上投入千万元，他一共游说了上百名投资者，终于，有两名投资者愿意协助他进行渐冻症新药的开发。
值得高兴的事，蔡磊已经和国内神经研究第一人樊东升建立合作关系，共同建立属于渐冻症患者的数据平台，并在渐冻症研究所开展专项研究。
冰桶挑战
对蔡磊来说，他已经取得了实质性进展，不管是搭建数据库，还是建立实验室，这些都对渐冻症治愈事业有极大促进。
蔡磊曾说：“我不否认自己想要自救，但更重要的是，我想当个先锋，把对渐冻症的研究开展起来，毕竟还有几十万个家庭在面临危机。”
尾声
蔡磊最先脱力的是左手，如今连右手也几乎使不上力气，他聘请了生活助理，除了必须由他本人签字的文件外，生活上如穿衣、开瓶盖等都由助理负责。
从前蔡磊和人聊天总是打字，如今只能发语音了，他每次编辑好一段语音，都要拿着触控笔把错字修改掉，可以看见他认真负责的态度。
蔡磊表示，自己可能只剩下一两年的时间，只要自己还有一口气，就绝对不会放弃同病魔战斗，前人栽树，后人乘凉，只要积极研发，治疗渐冻症的特效药一定会有的。
演讲中的蔡磊
蔡磊作为一个病人，能在绝症面前不屈服，精神就已十分可贵，更何况他还愿意尽自己的一份力，给后来的所有病人提供希望，这种无私又乐观的精神是很伟大的，不论蔡磊的事业能否完成，他都已经用实际行动给我们上了一课：只要不放弃，一切皆有可能。
特别声明
本文仅代表作者观点，不代表本站立场，本站仅提供信息存储服务。