多措并举破解患者用药难用药贵_罕见_用药_药物

羊城晚报讯 记者薛仁政报道:在第16个国际罕见病日来临前夕,由广东省药学会主办的2023年广东省药学会罕见病专家委员会学术年会在广州召开。大会以“点亮罕见生命的色彩,‘药’有所依,弱有所扶”为主题,交流罕见病新诊疗进展、解析相关政策,以促进罕见病临床诊疗和用药保障水平的提高。据悉,广东近年已上线“罕见病用药”小程序,多措并举持续提升罕见病药物可及性。

提升药物可及性

“罕见病用药”小程序由罕见病专委会专门搭建,已上线省药品采购平台以及广东省卫健委平台“粤健通”,共享医院和DTP药房的罕见病用药库存数量及网点信息,实现与生产企业、药店、医院等互联互通。

广州医药股份有限公司副总裁、广州医药大药房有限公司总经理程震介绍:“广州医药大药房在广东省内60家门店的罕见病药品库存和网点都已上传到‘罕见病用药’小程序,方便罕见病人群就近寻医找药。”

与此同时,一些特殊的罕见病用药还面临“境外有药,境内无药”的困境。“港澳药械通”正推进实施,香港、澳门上市的罕见病药物有望引入内地,惠及更多罕见病患者。

减轻患者用药负担

罕见病高昂的价格也是患者面临的难题。为加速减轻罕见病患者的用药负担,国家医保局此前明确,医保目录向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。日前,2022国家医保目录公布,新增7种罕见病用药,涉及多发性硬化、肺动脉高压、遗传性血管性水肿、肌萎缩侧索硬化、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病。截至目前,已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录,覆盖26种罕见病。

罕见病专委会副主委、广州医科大学附属第一医院刘杰主任认为:“目前还有不少罕见病无药可治,有药可治的罕见病可能治疗药物只有一两种,可选择的药物不多且价格昂贵。怎样把这些药物进一步优化、推进医保,让更多罕见病患者能用得上、用得起药,需要医生、科学家、生产企业、媒体等公共力量共同携手。”

“提升基层罕见病诊疗水平和药物可及性”是罕见病专委会2023年的重点工作之一。罕见病专委会主委、南方医科大学南方医院血液科主任孙竞表示:“到基层去是我们2023年最主要的工作方向,大城市比如广州、深圳的罕见病治疗在医药上实际已经做了很多工作,但在很多地方基层,还要挖掘诊断更多的罕见病,也希望三四线城市的医院、基层单位能够提供适当的药物和治疗。”

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