3月13日，全国两会闭幕了，很快4月2日就是第16个“世界孤独症关注日”，每年的这两个月份，大概是孤独症群体最能引起外界关注的时候，所以借助两会委员、代表的提案、议案，在家长组织和公益机构的助力下，我们每一年都会坚持发出我们的声音，表达我们的困境，提出我们的希望。
虽然改变不是一下子就能发生的，但积土成山、积水成渊，我们孩子境遇的改变需要一代又一代家长的持续努力，好事就能发生——
●比如民政部建立了残疾人两项补贴制度，有效保障孤独症群体基本生活；
●比如卫生健康委印发了《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，组织开展专业人员培训，提升了孤独症早期筛查的能力；
●比如教育部制订实施3期“特殊教育提升计划”，持续提升孤独症儿童少年教育质量……
今天，我们把这些“两会声音”放在大会闭幕之后发出，希望它能传得更久一些，更希望在这些提案发布之后，真的会有专业人士、政府决策部门认真思考它们的可行性，如果其中一两点建议能够在全国部分城市试点施行，家长们做梦都能笑醒吧。
我们筛选出了三份今年两会上家长比较关心的涉及孤独症群体的提案，包括了早期筛查、康复干预、医疗保障、融合教育、康复补贴等家长期待度较高的话题。
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孤独症儿童康复治疗纳入医保，医院准备好了吗？
农工党中央《关于完善孤独症患儿诊疗康复教育体系的提案》摘要：
（1）促进孤独症预防-筛查-诊断-康复治疗三级网络的建立
加强对专业医师的培训，社区卫生服务中心（卫生院）为一级筛查机构，县（区）妇幼保健院/儿童医院为二级筛查机构，市妇幼保健院或具备成熟诊疗能力的综合医院为三级专科筛查、诊断和干预系统。以三级甲等医院为中心，逐步向县、社区服务中心辐射，建立三级诊断筛查网络，提升早诊早治率。
（2）完善孤独症的医保报销制度，减轻孤独症家庭的经济负担
将孤独症的门诊康复治疗纳入医保统筹基金，把针对孤独症儿童的诊断、评估、康复干预纳入医保支付范围；医疗保险的支付额度建议每名儿童一年36000—60000元左右，涵盖一次性诊断、一年两次的系统评估及每月两次左右的行为心理、运动及感觉统合等方面的干预；由于孤独症医疗干预的专业性，纳入医保统筹资金支付时，可以先在指定定点医院实施付费，条件成熟时再逐渐扩大医院覆盖范围。
（3）加强孤独症康复机构管理，规范康复治疗行为。
一是明确孤独症康复服务机构的主管部门，在孤独症康复的人员管理、安全管理、建筑设施条件、康复标准等方面，建立监管机制。二是加强对康复机构的培训监管，明确培训标准，可分为初级、中级、高级。针对不同专业、学历的人员设定不同培训标准，发放不同类型的执业证。三是治理孤独症康复行业乱象，打击假借开展“孤独症康复专业技术人员培训”或“孤独症家长培训班”名义，误导消费。
（4）加强学龄前、学龄期融合教育。
包括特殊教育机构与正常幼儿园的师资进行融合，特教老师进入幼儿园，随班陪读孤独症儿童；增设培智班和随班就读名额，或者可以专门增设孤独症培智班；在薪酬待遇等方面给予特教老师支持，将特教老师纳入编制，提高其社会地位及工资待遇。
（5）优化启智学校师资结构，强调“医教结合”。
根据孤独症学生的数量按照3：1-5：1的比例安排特教老师。完善特教老师培训体系。教育模式要多元化，针对孤独症学生，开展以个别化教育为核心的课程改革，引入康复专业课程，让教学更易被孤独症学生接受。
由提案所想到的：
除了农工党中央，今年，全国政协委员李孝轩、龙墨都提出了将孤独症的康复治疗费用纳入医保的提案，说明一个孩子确诊孤独症后引发的巨大支出，和由此带来的沉重家庭负担已经引起了人们的注意。
2021年，ALSOLIFE联合北京大学APEC健康科学研究院/人口所、北京大学神经科学研究所、爱尔公益基金会等单位进行的《中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况报告》显示——
全国范围内，孤独症儿童家庭每月花费在机构干预上的直接费用为6957元/月，同时考虑可能的房租、交通和其他费用，全国平均孤独症家庭每月花费在干预相关事项上的费用为 9485元/月，接近于每月1万元，年度花费平均值为 11.5万元，以上费用还不包含家庭正常生活所需的日常开支，触目惊心。
3月初，福建省民政厅等十三部门联合出台《福建省加强孤独症儿童关爱服务的若干措施》，从筛查诊治干预全链条服务、融合教育、康复机构管理、人才队伍建设等6方面提出了20条措施，在“强化孤独症儿童医疗保障”方面提出：制定完善孤独症诊疗服务项目及收费标准，将符合条件的孤独症儿童康复治疗费用纳入医保报销范围，逐步提高孤独症儿童门诊待遇水平。
图片来自：《福建省医疗保障局关于调整规范城乡居民基本医疗保险门诊特殊病种种类的通知》（可点击放大图片）
可以预测，未来，康复治疗费用纳入医保将不再只是想象。这意味着，今后部分家庭的干预将在医院进行，或者为了实现费用报销，把干预从机构转移到医院。
家长们熟知的中山三院、北大六院都聚集了一批在孤独症的诊断和康复方面非常有经验医生，为家长提供关于孤独症的科普，医院也曾开设家长培训班，为未来的干预指明方向，避免少走弯路。但因为名额、地理位置、费用等问题，能得到这种专业服务的家庭毕竟是少数。
在很多三四线城市，由于理念的落后、专业人才的缺乏，医院的孤独症康复体系并未建立起来，孤独症孩子还在接受一些已经被证实无效，或效果非常小、偏离主流干预轨道的治疗方法，而这些地方的家庭恰恰是经济最困难，最需要救助的。
所以，在为康复费用纳入医保欢欣鼓舞的同时，我们也想知道，医院真的准备好了吗？你会把孩子送到医院干预吗？
另外，说到康复费用，是否可以先把康复费用异地报销这个心病给广大父母解决一下？
把“零拒绝、真就业”落到实处
全国政协委员龙墨提案摘要：
（1）做好孤独症儿童少年教育。
建议教育部门合理布局孤独症儿童特殊教育学校，确保适龄孤独症儿童少年得到科学教育安置，提高孤独症康复教师的待遇，积极推进融合教育，进一步解决孤独症儿童入园难、入学难问题，不断提高孤独症儿童教育教学水平。
（2）加强社会保障和托养照护服务。
建议民政部门为符合条件的孤独症群体提供特困人员救助供养和最低生活保障，充分考虑孤独症群体的特点和需求，将三、四级持证孤独症群体纳入重度残疾人护理补贴范围。
落实托养机构扶持政策，支持为孤独症群体提供家庭生活补助、喘息服务、长期照护服务。引导、扶持社会组织参与孤独症全程服务，进一步加大政府购买服务力度，支持社会组织开展大龄孤独症托养和家庭支持服务。
（3）促进孤独症群体就业。
建议人力资源社会保障部门进一步落实《残疾人就业条例》《促进残疾人就业三年行动方案（2022—2024年）》，加强职业培训、就业帮扶，鼓励支持有劳动能力和劳动意愿的孤独症群体就业创业。
（4）完善财产信托等服务。
针对孤独症患者家长担忧的“去世后孩子怎么办”等现实问题，建议银保监会进一步完善政策，提供财产信托等服务，解决孤独症家庭的后顾之忧。
由提案所想到的：
孤独症群体需要长期持续照料，现有的各项政策、服务还不能覆盖这一群体的生命全程。龙墨委员的建议戳中了很多家长的痛点。
这三四年，肉眼可见地，关于孤独症群体的政策、文件越来越多，尤其是在融合教育上，家长送孩子进普校的底气比过去大多了。以北京为例，孤独症孩子进普校的门槛几乎已经没有了，资源教室和特教老师也按比例配置，特校的教育水平也不断提升。
但放眼全国，零拒绝的政策在实施时仍然面临诸多障碍，孤独症孩子遭遇拒收的情况时有出现。又比如，在成年孤独症人士的就业上，假就业、挂靠就业的现象盛行，好看的就业数据背后有多少孤独症人士蜗居在家无处可去？这值得深思。
同理，在托养服务上，很多谱系家长出于照料自身孩子的需求开始在大龄领域创业，开设服务机构，但他们很少有人能够获得政府的创业资金或者税收优惠，导致作为创业人的家长苦苦挣扎，甚至要卖房才能维持机构运转，这也是大龄服务机构迟迟发展不起来的原因之一。
好政策与好效果之间的距离还有多远，希望不要让家长等太久。尤其在大龄服务方面，民间已经积累了丰富的经验，盼望有关部门能够听取、采纳、借鉴。
残疾人高等职业教育学什么？
全国政协委员魏新建议摘要：
（1）落实残疾人就业创业扶持政策。
全面落实残疾人就业创业扶持政策、拓宽残疾人就业渠道、丰富残疾人就业形态、提高残疾人就业稳定性。
（2）加大对残疾人高技能人才的宣传力度。
加大对残疾人高技能人才的宣传力度，提高残疾人高技能人才的社会认可度，提高残疾人大学生就业质量。
（3）成立残疾人高等职业教育教学指导委员会。
建议教育部与中国残联牵头，“政、行、企、校、研”多方参与，成立残疾人高等职业教育教学指导委员会。
由提案所想到的：
对于就业这件事，一位老家长曾表示：“过去我们想简单了，都是到了就业那会儿，家长才着急，其实已经来不及了。我去德国考察时，那里的残障人士从一入校接受义务教育，就在为未来做准备了。因为我们的孩子学习速度慢，得给他们足够的时间。”
残障群体的九年义务教育国家法律有保障了，一个都不能少，初中毕业后，孩子们的年龄也不够出去工作，也没有可以工作的技能，只能继续上学时，到职业教育阶段就遇到了一些问题，比如没有孤独症孩子可以上的职校，老师不知道怎么给孤独症学生上课，学校现有的专业设置和课程标准不能满足孤独症人士的发展需要，对他们的职业规划和技能训练缺乏有效指导……
一位就业辅导员曾经感慨，现在的职校变化非常大，教学设备非常先进，但是因为教学不接地气，理论偏离实际，好好的资源都浪费了。
比如教授雕刻技艺，学生只学会了第一步怎么做，第二步怎么做……但在职业样本教学里，这都只是一个媒介，而非最终目标。终极目标是，这个孩子在做雕刻时工作素养应该是什么？职业操守应该是什么？通过学习雕刻，有没有认识到工作是什么？这是学校可以优化的。
专业只是抓手，用这个抓手更应该培养心青年就业的意愿、对工作的认知、生活自理能力等软性工作技能，以及独立出行能力、支付能力、协调能力，这样他毕业后哪怕不做雕刻做其它工作，甚至不能就业，照样对他有帮助，这就是心智障碍青年最需要的“就业力”。
（本文图源：unsplash）
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