创新融合教育 点亮“孤独星空”_孤独症_孩子_干预

广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心治疗师 黄志芳

广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心主任 陈文雄

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广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心治疗师 莫坚坚

广州市康纳学校特教老师 冯冠佳

4月2日是“世界自闭症关注日”,今年的主题是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。

自闭症(孤独症)患者,以与众不同的方式感知这个世界,对眼前的一切充满着好奇,用自己的方式表达情感,犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁,就像“来自星星的孩子”。

孤独症康复治疗师、特教老师等专业工作者是“星星的孩子”——孤独症儿童最重要的支持力量之一。孤独症干预怎样做才最有效?孤独症儿童怎样“融入”同龄人?

近日,南都记者就这些问题走访了广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心、广州市康纳学校(广州儿童孤独症康复研究中心),采访了多名孤独症治疗师、特教老师。

康复治疗师

很多患儿四五岁后开始做干预,有点晚

“唉,一些孩子四五岁或者上小学才来治疗,已经错过了更好的早期干预时机!”黄志芳是广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心的一名治疗师,她目前的工作是对孩子进行一对一的细化评估,制定康复方案。

回顾自己做孤独症评估、治疗工作十几年的经验,黄志芳最强调的是“早发现、早干预”,“最好是在孩子两岁之前开始干预”,而目前,她接触到的孩子很多都是四五岁才开始干预。

广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心主任陈文雄也强调,干预开始得不够早确实是比较常见的问题,他在门诊也常遇到有患儿家长在各个医院间来回奔波,想拿到更确定的诊断,实际上,尽早对孩子进行系统干预是更紧要的事。

其实,孤独症孩子的症状多在幼儿期即有端倪,只是被家长误读或忽视了,有的被认为只是“不爱说话”“说话晚”,有的家长以为“上了幼儿园自己就会好”。

怎样及早地、正确地解读孩子可能的孤独症“信号”?黄志芳强调,孤独症孩子最重要的表现是,与父母的互动、沟通很难进行,叫孩子名字时孩子回应少,“其实,普通的一岁多的孩子,跟父母的非语言沟通已经很丰富了,会点头,会对着你笑,会指东西,会对父母做的事很好奇,会用声音发出诉求,而孤独症孩子,对人脸、对眼神的关注时长和频率比较少”。

此外,孤独症的孩子会异常专注地玩一样东西,“会偏重于不是‘功能’的玩法,比如重复玩车轮,拿着车只看轮子是怎么走”。

如果发现自己孩子有“疑似”情况,黄志芳建议家长尽早带孩子去诊断、干预,“最早期的干预可以在家进行,因为一两岁的孩子喂养及睡眠需求比较高,对家长的陪伴需求多,有效的家庭干预方式起效会更快”。

做治疗师后,遇到“熊孩子”心态更包容

“请小朋友闭上眼睛……”“很好,眼睛睁得很大……”治疗师莫坚坚在与4岁多的静静与超超玩“正话反说”游戏,当莫坚坚发出“举手、睁眼、站起”等指令,两个孩子都能做出相应的相反动作,一个反应迅速、动作夸张,一个反应稍慢、沉着镇静。

静静与超超有轻度的孤独症谱系障碍,这节课是为了强化他们执行指令的技能,同时也是一节锻炼社交能力的“团体课”。在课堂上,两个孩子并排坐着,盯着老师的一举一动,随指示做出相应动作,得到奖励后会开心,与普通孩子几乎没有区别。

“他们是轻度的谱系障碍,也做了半年多的治疗,所以效果比较明显。”莫坚坚介绍,这两个孩子的情绪问题、自我控制能力已经改善了不少,目前社交技能还需要加强,这节课正是为此设置。

莫坚坚大学毕业两年,是一名年轻的治疗师,充满了年轻人特有的热情与理想气质,她高中时看港剧《on call36小时》看得热血沸腾,大学就去学医了,又因为被“康复让人更有尊严”的说法打动,选择了康复治疗专业。

找工作时,莫坚坚才开始研究孤独症康复治疗这个专业领域,她对这些“星星的孩子”的了解历程和普通人一样,一开始会疑惑“这么简单的事,他们为什么做不到”?后来发现,“其实不是孩子有多‘熊’,而是他有一些情绪问题、行为问题,家长也需要一些专业技巧”。

故 事

孤独症男孩两岁开始干预,已顺利上小学

“其实,孤独症的孩子也蛮可爱的。”回想起自己治疗过的孩子们,黄志芳笑了,如果忽略这些孩子的行为、情绪问题,他们都有自己的可爱之处,尤其一些有天赋特长的孩子让她印象深刻。比如,有个孩子三岁就能写很多文字,有个孩子五六岁就能理解电梯结构,还能细细讲给她听;还有些孩子对星空,对火车、地铁格外有兴趣,甚至有孩子把广州地铁的每条线、每个站名都倒背如流。

小男孩童童的治疗过程让黄志芳体会到工作的意义和成就感。童童在两岁时因为“不怎么说话”被确诊为轻中度孤独症,开始漫长的干预过程。

刚开始,童童的奶奶每天从番禺带孩子到医院做一小时的干预,一天不落,还搭配机构的课程与家庭训练。经过智力发育、社交技能等方面评估后,大人们决定让童童尝试融入普通幼儿园。一开始不顺利,童童上课时不能跟随老师,玩玩具时跟小伙伴发生冲突。怎么办?奶奶跟着他去“陪读”,半学期后,童童慢慢学会了守规则,可以自己上幼儿园了。

去年,童童上了小学一年级。干预4年,童童为什么相对“成功”?黄志芳回想,最根本的原因是早期诊断,早期干预,坚持长期康复治疗,不轻易放弃。

特教老师

特教学校“守星人”:爱与专业缺一不可

孤独症孩子能接受系统教育吗?能。2005年,广州市康纳学校(广州儿童孤独症康复研究中心)成为国内第一所专门针对16岁以下孤独症谱系障碍儿童的公立全日制特殊教育学校与研究机构,于2009年开始义务教育阶段的招生。

招生14年至今,一批又一批特教老师成为“星星的守护者”,用爱与专业陪伴孤独症儿童成长。当天,广州市康纳学校正在举办2023年孤独症关爱日游园活动,各个学段的学生流连于不同摊位前,好奇地观望着摊位上的游戏。

在“晾衣服大比拼”的摊位,小学班的孤独症学生徐子杰在为其他学生的积分卡盖章。“你今天表现很棒哦!”在徐子杰的“工作”闲下来时,特教老师冯冠佳上前和他击了个掌,徐子杰咧开嘴笑了起来。

特教老师冯冠佳已经从业13年。帮助了一个又一个孩子和他们背后的家庭,冯冠佳从一线教师逐渐成长为学校的康复与评估部副部长,他深深感受到,老师的爱与陪伴能够为孤独症孩子带来希望,同时,“专业”是孤独症康复教育的“重中之重”。

要想让孤独症儿童更好地得到行为矫正、融入社会,需要科学使用经循证支持有效的方法……每次培训时,冯冠佳总会和老师们讲这样一句话:“世界上没有两片叶子是相同的,同样,世界上没有两个孤独症孩子是绝对相同的。”

探索“融合教育”:被同伴拉住手,“星孩”不哭了

冯冠佳介绍,广州市康纳学校学前阶段开展了三种不同的教学模式:亲子班、幼小衔接班、融合实验班。

亲子班是家长与学生共同上课的班级,所有入读广州康纳学校的学龄前学生必须先在亲子班学习。“亲子班不仅是教育孤独症孩子,更重要的是给家长进行指导和教学。”

康纳学校的融合实验班于2018年开办,超过80%的学生能顺利融入幼儿园或普通小学进行学习。该班以“10+2+2”的比例构成,其中有10名普通学生、2名孤独症学生,还有2名来自亲子班且有潜力融入普通学生的孤独症孩子。在教学流程上,融合班参照普通幼儿园的课程活动设计,在老师的配比上,除了两教一保外,还配有一位专业的督导和一位资源老师。

冯冠佳谈到,在融合班中,普通学生也会承担起“小小指导师”的角色,老师会提前向普通学生预告并分工,教他们如何帮助孤独症学生。

有件事让冯冠佳印象很深刻:融合体验课开课第一天,老师带着孤独症新生陈心仪前往新的课室,而她却始终不愿意去,一个劲地哭着跑往原来所在的亲子班课室。可是,当融合班上的普通孩子主动上前拉住陈心仪的手时,她立即停止了哭泣,并在普通孩子的带领下开始融合班的学习了。“由同龄的孩子来陪伴时,孤独症孩子更能感受到来自同伴的支持,这种互动、互助能让他们更好地融入这个环境。”冯冠佳说。

孤独症特教老师:专业多样化,人才缺口大

在冯冠佳看来,特教老师对于专业背景没有很大的限制,更关键的是老师个人的性格、特质是否胜任这份工作。广州市康纳学校能够持续在孤独症儿童康复教育上取得建树,正是得益于多学科、多专业的教师团队通力配合,“我毕业于心理学专业,而学校里还有老师来自学前教育、特殊教育、康复治疗等多个专业。在多专业协同的氛围下,最重要的则是我们找到了共同的路径和目标。”

放眼全国,我国特教老师仍面临大量人才缺口。据《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》统计,中国有近300万孤独症谱系障碍儿童,而从事孤独症儿童康复的教师仅有10万人,儿童康复教育存在30万人才缺口。

建 议

希望家长学会用有效策略帮孩子  

黄志芳感受到,家长对孤独症的认知状况不同,对后续诊断治疗的接受能力也很不同。很多时候,治疗师的工作对象是家长,要帮助家长接纳孩子的现状、调整预期、缓解焦虑,“希望家长们能学会有效的方法、策略来帮助孩子,让孩子更好更快地适应环境、融入社会”。

“照顾者与孩子之间的关爱很重要,家长是孩子一生的陪伴者,这是医生与治疗师都难以替代的。”陈文雄表示,家人在孤独症诊疗中非常重要,而孤独症患儿要真正融入社会,需要的不仅是家长的努力,更需要全社会的理解、接纳,“比如,孤独症孩子要融进普通学校,可能需要提前一年跟同学接触,需要同学家长的接纳,我们北上广深这样的城市,应该做出先驱示范,探索扩大整个社会对孤独症的包容度”。 

对于孩子的康复不能急于求成  

冯冠佳观察到,有些家长急于求成,每天早上到康纳学校上课前,还要带着孩子去别的机构进行额外训练。冯冠佳建议,家长不能过于急迫,要多观察和沟通,找到适合孩子自身的成长节奏,否则可能会适得其反。

在为孩子选择康复机构时,要注意甄别机构的教育理念、教育方法、教师素养等,“判断机构是否靠谱,最直接的方法就是了解孩子在机构里是否开心、是否享受学习过程、孩子的行为是否有相应改善。”如果机构的教学和管理过于封闭和严苛,甚至出现打骂、体罚孩子等情况要慎重考虑。

带孩子去机构进行康复治疗只是一种短时间内、阶段性的方法,家长要意识到自己在治疗中需承担起重要责任,“能一直陪伴孩子成长的始终是家人、家庭,因此家长也要学习正确的康复教学方法,在日常的点点滴滴中承担起引导者、陪伴者的角色。”  

采写:南都记者 李文 杨晓彤 通讯员 李雯 林咨雯

摄影:蔡文茵 杨晓彤(文中所有孤独症儿童、学生均为化名)

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