今天是第16个“国际罕见病日”，距离2014年ALS冰桶挑战风靡全球已经过去了9年，冰桶挑战让“罕见病”这个特殊群体走进大众视野。罕见疾病又称“孤儿病”，世界卫生组织将罕见疾病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。
罕见病的防控与诊疗是一场艰巨的持久战，公众对于罕见病的认知度亟待提升。为提高公众对罕见病的认识，让更多人科学认知罕见病，关注罕见病群体，轻松集团·轻松筹发起“让爱不罕见”主题公益活动。活动联合国内专注罕见病领域的公益基金会—病痛挑战基金会、童乐互娱、多家知名品牌与媒体，通过公募救助、公益宣传、教育普及、案例研究等多种方式，形成合力，共同推动我国罕见病事业的发展。
28日，贾乃亮、李晟、邢昭林、方逸伦、周翊然、刘美含等多位公益大使和推广大使在微博上晒出彩色“手印画”并发起“SHARE YOUR COLORS”互动活动，引发上亿关注。此外，轻松筹联合多个短视频博主、KOL通过街采互动、教育普及等方式宣传罕见病相关知识。由轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会发起“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动重磅发布，持续关注罕见病贫困家庭，为其提供医疗康复救助绿色通道。
罕见病其实并不罕见
“妈妈不哭了，妈妈不难受了……” 武汉同济医院的一间病房里，小宇用小手一下下轻轻拍着妈妈的背，乖乖地安慰着痛哭的妈妈。小宇的懂事让妈妈泪流不止，她宁可孩子哭闹撒娇，也不愿看到他不得不坚强起来的样子。没人知道乖巧的小宇经受着怎样的痛苦，小宇被确诊为：朗格汉斯细胞组织细胞增生症（以下简称：朗格罕）、肝硬化、甲状腺功能减退症、心包积液、肺炎……尤其朗格罕，是一种罕见的疾病，会让患者十分痛苦，具体表现为：骨骼受损，骨折，眼眶骨质病变，让儿童的眼睛凸出，有的患者甚至会出现肝功能衰竭。
展开全文
小宇妈妈最初听到医生诊断后腿就一直在抖，她不敢相信再三求证，在看到检查报告后，不得不接受这个残酷的事实。自小宇确诊后，这个小家就陷入到无尽的悲伤和痛苦中。
小宇的情况比较复杂，只能先治疗朗格罕，等朗格罕好转才能继续治疗肝硬化，如果治疗过程中有其它变故，还可能需要换肝。为了治疗朗格罕，小宇每天需要吃7种药，6天做一次化疗。
一线化疗的方案结束后，小宇的评估效果并不理想，又换成了二线化疗的方案，由于化疗药物猛烈，小宇一直在反复发高烧。
在小宇睡着的时候，小宇妈妈总是拉着他的小手小声对他说：“儿子，爸爸妈妈爱你，治病需要很久，但爸爸妈妈不放弃你，不然你就没有一点希望了……” 她期盼用这种方式让小宇燃起求生欲，也用这种方式为自己加油鼓劲。
罕见病不仅考验治疗条件，更考验患病家庭的经济水平，需要大量时间的陪护。相关数据显示，罕见病家庭每天平均投入的照护时间为14小时，平均每年花在就诊就医及住院治疗上的时间为110天，约63%的患者家属必须放弃全职工作。可以说，每位罕见病患者背后，都是一个家庭的努力支撑。
上轻松筹 让爱不罕见
轻松筹为进一步帮助罕见病患者发声，让大家关注“罕见”人生背后的不易与艰辛，联合童乐互娱旗下贾乃亮、李晟、邢昭林、周翊然等八位明星艺人在微博上晒出彩色的“手印画”并发起“SHARE YOUR COLORS”互动活动，号召广大网友伸出援手，让罕见病患者感受到来自社会的温暖。
近年来，轻松筹平台上累计有超过535万爱心人士为罕见病患者伸出援手，为3825位罕见病患者提供人道救助。为进一步帮扶困难罕见病患者，轻松筹联合南方都市报、病痛挑战基金会发起“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动，推动罕见病防治知识的普及，提升全社会对罕见病的关注和认知，同时打通罕见病援助专项绿色通道，号召更多有爱心，有责任的人参与进来，共同助力罕见病患者绽放更美丽的“色彩”。
自成立以来，轻松筹始终以“让每个家庭都拥有应对疾病的勇气和力量”为使命，投身于公益事业，在公益层面不断地进行创新探索，罕见病医疗援助工程、病房图书馆……八年多来，依托亿万爱心用户的支持，轻松筹不仅为百万困难大病家庭提供筹款服务，也为用户搭建起包含轻松保严选、轻松健康在内的健康保障服务，搭建“检+医+药+康+险”通路，为用户提供全链条的健康保障服务，成为健康保障行业技术应用的领跑者。
曾经，罕见病大多都是病因不明、无法治愈的疑难杂症，在社会各界的共同努力下，越来越多人关注到罕见病群体，而科学技术的快速兴起和发展，让越来越多的罕见病患者被诊断、被治愈成为了可能。希望在轻松筹等公益平台的努力下，大家对于罕见病的关注不仅在罕见病日，而在每一天；也希望更多罕见人生被看到，被理解。我们要做的就是用爱点亮他们的“罕见”人生，因为爱从不罕见。
-END -
编辑/ 皮磊 责任编辑/ 李庆
· 第七届中国公益年会：一场久违的线下重逢
· 新时代、新征程、新发展！第七届中国公益年会在京举行
· 中国慈善联合会副会长刘福清：为慈善事业高质量发展不懈奋斗
特别声明
本文仅代表作者观点，不代表本站立场，本站仅提供信息存储服务。