现实版睡美人?英国女子患嗜睡症,每天昏睡22小时..._嗜睡_自己的_医生

睡眠对每个人都很重要。为了健康,我们必须保持足够的规律睡眠。

但如果睡多了,也会变成诅咒。

英国一位38岁女子被称为“现实中的睡美人”,每天只能清醒两三个小时,甚至一度连续睡了4天,她一旦睡着就不会被叫醒,醒来根本不知道已经过了几天。

这种程度的嗜睡直接毁了她的生活,她很痛苦,却被指责“懒”…

乔安娜考克斯(Joanna Cox),38岁,来自英国,过着平静幸福的生活,开了自己的清洁公司,有两个可爱的女儿。

但从2017年开始,乔安娜渐渐感觉到不对劲,她总是感觉异常的疲劳,不午睡没法熬过一天。

这种疲乏来得莫名其妙,没有任何触发它的事故,她就是突然间觉得很累,而且这种困倦的程度在渐渐加深。

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明明晚上睡了很久,白天还是困,不分时间场合都困。

终于有一天,乔安娜发现自己经常在不该睡着的地方不受控制地睡着。

比如有一次,她在车上靠着方向盘睡着了。为了防止这种情况再次发生,她不得不完全放弃开车。

还有一次她晚上出去玩,在一个嘈杂的夜店摊位上睡着了。店里的人以为她喝得不省人事,直接把她赶出去了。

这已经严重扰乱了她的生活,所以她渴望找到答案,想弄清楚这种疲惫感从何而来。

她去了医院,向医生说明了自己的情况。起初,医生将她误诊为抑郁症。后来医护人员很快排除了这种可能,因为她只是困了,没有其他症状。

从此,乔安娜开始了长达数年的艰难求医之旅。每次确诊,她都很失望。不同的医生给出了各种错误的诊断,从感染到癌症……但事实证明,这些都不是“神秘疾病”的真实面目。

更糟糕的是,近年来,乔安娜的症状越来越严重,一天中能保持清醒的时间越来越短。

近六年来,她醒着时间最长的一次是醒了12个小时。

最短的通常只有几分钟,基本上她醒过来,喝口水就会再次睡过去。

在这种昏睡程度下,工作完全无法进行,连日常生活都成问题。

乔安娜不会开车,也不会做任何计划,因为她无法保证自己什么时候会醒来。

除了生活上的不便,这种嗜睡对她的健康也是很大的威胁。

有一次她低血糖入院,因为连续睡了四天,期间什么都没吃,身体不堪重负。

有些朋友可能会疑惑,你能忍住困意保持清醒吗?能持续多久?

乔安娜当然试过,但这会导致可怕的幻觉。

乔安娜见过的最可怕的景象之一是数百只蜘蛛在她的床上爬来爬去…

没办法,她只能适应嗜睡,但即使每天睡18到22个小时,她也从来没有感觉到休息好了,精力充沛了,但还是觉得很迷茫,很困惑。

当人们告诉乔安娜“你只是太懒了”和“你只是需要多设几个闹钟”时,她感觉更糟。

由于这种奇怪的睡意,乔安娜快要发疯了。她以前一个人住,女儿都是成年人在外生活,但这种情况下,她生活不能自理。

虽然她也请了护士,但是护士不知道怎么照顾她,因为这种情况真的很不寻常。

如果没有两个女儿的帮助,她可能活不过这么多年。

万幸的是,2021年10月,在她被转介到约克郡一家睡眠诊所之后,医生终于确定了她所患的疾病——特发性嗜睡症!

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这是一种罕见的睡眠障碍。症状和乔安娜的一样。她可能随时随地都有不可抗拒的困意,很难醒来。即使醒了,她还是会觉得累,会不受控制地想再睡。

在遭受这种睡眠障碍数年后,乔安娜终于得到了准确的诊断,但还没来得及好好享受,迎接她的是一个更大的坏消息。

这种疾病的原因仍然不明。

也就是说,医生无法确定是什么原因造成了这种情况,所以无法根据原因研究解决方案。

乔安娜尝试了几十种所谓的治疗方法,但都无济于事。

陷入“睡美人噩梦”的不止乔安娜一个人,英国剑桥郡一位24岁的女孩海伦娜Helena Smythe,她从12岁时就患上了这种病,不但连上学考试都成问题,还错过了大多数美好的青春时光。

“我会缺课,错过一些社交活动,甚至在重要考试时睡着。”

“我必须围绕睡眠来规划我的一生,在学业和朋友之间做出选择。”

因为她清醒的时间太短,不足以支撑她学习后有时间交朋友,只能被迫放弃友情。

普通人可以喝咖啡提神,但对她来说,喝咖啡根本不起作用。

不管每天晚上睡多久,白天还是太困。

像乔安娜一样,她正在寻找治疗特发性嗜睡症的方法,因为她不想浪费自己的余生。

但是因为这种嗜睡症比较少见,目前也找不到病因,所以无论是确诊还是治疗都是一个很大的问题。

澳大利亚一位名叫劳埃德约翰逊(Lloyd Johnson)的36岁男子在过去十年里看了很多医生,但他无法确定自己嗜睡的原因。

他的病和乔安娜的病几乎一样,在尝试了所有方法,被误诊为多种疾病后,被确诊为特发性嗜睡症。

他当时松了一口气,但当他发现这种病无法治愈时,他的希望瞬间破灭了。

但是他没有放弃,一直在寻找解决的办法。几年前,他看到了一点曙光。当时,他听说了一种非常罕见和昂贵的药物,通常是给那些戒掉安眠药的人服用的。

在与研究人员和医生沟通后,他试用了这种药,确实有效,但一次只能保持六周,而且一次服用后必须停药两个月,才能使身体恢复。

他当然希望有更好的解决方案,这几乎是所有患者的共同愿望。

劳埃德仍在与医务人员联系,他预计通过不同的药物、生活方式的改变和治疗,情况会好转。

海伦娜在剑桥郡的一家医院参加了一项睡眠研究,并在医护人员的帮助下服用了一些改善睡眠习惯的药物。

乔安娜在接受采访时也表示,通过分享自己的故事,如果能找到有同样经历的人和能提供帮助的医生就好了。

这种病因至今不明的嗜睡症,夺走了他们的正常生活。他们无法享受青春,建立美好的友谊和爱情,开着车,随便出门,随时随地保持清醒。

幸运的是,天无绝人之路。只要确诊为特发性嗜睡症,即使找不到病因,医生也可以根据其症状进行管理,最大限度地保证其正常作息。

但是,这个“对症下药”的过程,可能因每个患者的病情、疾病复杂程度、药物不同而有所不同。

希望这些嗜睡的患者们都能找到适合自己的治疗方法,找回自己的生活,不用再被迫当“睡美人”了…

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