我叫吴海玉，今年40岁，家住江西赣州兴国县龙口镇丰溪村。初中时期我患上了白癜风，作为一个爱美的女孩子，那是一件非常烦恼的事情。后来我多方求医也没有治愈，一直靠药物控制病情发展。2005年9月9日，我和丈夫陈发生结婚，婚后我在广州一家制衣厂上班，丈夫则从事建筑订模板工作，日子虽然不富裕，但平淡安稳。图为2019年8月8日，我帮儿子峻熙在广州白云山医院运动室做康复治疗。
2010年前，我先后生了两个女儿。2016年6月5日，儿子峻熙呱呱坠地。峻熙出生时因早产缺氧，在保温箱里住了两个多月，花费十多万元。出院后，我和丈夫对峻熙非常疼爱，但很快我发现他身体无力，不会抬头，当时以为是早产儿发育晚，也没太放心上。七个半月时，峻熙突然出现全身抽搐，我急忙抱着他来到江西赣州兴国县人民医院检查，被诊断为脑积水引起的癫痫发作。图为2019年8月3日，3岁时的峻熙。
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治疗了两个月，峻熙的病情没有好转，每天依然被病痛折磨，身体状况一天比一天差。为了寻找更好的治疗方法，我和丈夫先后跑到广州多家医院咨询。我哭着问医生，到底该怎么办呀？医生非常同情我们，建议我们去做ACTH促肾上腺皮质激素治疗。2017年3月26日，峻熙最终被确诊为韦斯特综合征。图为2019年8月20日，峻熙在治疗时因为疼痛而哭泣。
医生说，韦斯特综合征是由典型的痉挛发作、脑电图的高峰节律紊乱及智力发育落后所构成的特殊综合征，是一种主要见于婴儿期的难治性癫痫。听了医生的介绍，我的大脑一片空白。在和丈夫抱头痛哭之后，我们开始借债为孩子治疗。2017年8月，峻熙的抽搐控制住了，但又被诊断出痉挛型脑性瘫痪，无法站立，智力低下。医生说峻熙的这种情况需要长期做康复治疗，一年大约要住院7个月。图为峻熙的诊断证明书。
峻熙开始口服德巴金，注射肉毒素，用这些药物营养脑神经，同时也开始了气压、电疗、PT（运动疗法）、针灸等康复治疗。在医院做康复训练治疗，一个疗程就得两万多元，从2017年3开始至今，孩子已经做了21个疗程。图为2019年9月20日，峻熙在接受针灸康复治疗。
2019年8月20日，峻熙在广州白云山医院做了脊神经后根切断术，这个手术的目的是为了把肌张力降低。医生说，之后还需要做脚的手术，放松脚上的肌张力，通过这些手术和持续的康复训练，峻熙站起来和正常行走的希望很大，但后期手术费、治疗费和康复费很高。图为2020年6月18日，我背着峻熙在家中采摘辣椒。
经过3年多的不断治疗，峻熙的病情有了很大的好转，虽然还不会行走，不能站立，智力也是正常孩子的一半，但他已经可以说一点简单的词语，这让我非常欣慰。图为2019年8月10日，我抱着峻熙在广州白云山医院旁一家餐厅门口观看鱼缸中的鱼。三岁的他对外面的世界充满了好奇，看到鱼时他大声地喊“鱼，鱼”，天真的表情就像正常的孩子一样。这一刻，我多年付出的艰辛顿时变成了一种幸福的自豪感。
我丈夫在福建打工，做给工地装模板的工作，一个月有4000元的收入。这点钱既要应付全家人的生活，还要给峻熙治病，根本不够用，所以从峻熙确诊后，我再也没有吃药控制过自己的病情。目前，大块大块的白斑，已经从我的手上蔓延到了全身。我知道白癜风长期得不到控制的话，会诱发其他疾病，可为了让孩子早日恢复健康，我就想多省点钱。为了他，我什么都愿意做。图为2019年4月22日，我拉着病床上峻熙的手安慰他。
我不肯治病，还有一个原因。听村里人说大人如果多遭点罪，能替孩子承担苦难。我盼着峻熙能够早点站起来走路，所以我愿意用自己身体的病痛去换他的健康。我知道这样很傻，但我没有办法，我拿不出救孩子的医疗费，我想用自己的方法救他。俊熙自确诊至今，除了报销的10多万，家里已经花了近39万元。这些钱除了家中原有的积蓄，其中30万元都是外债。图为2020年6月5日，医生在给峻熙做康复治疗。
三年多来，为给峻熙看病，我和丈夫四处求人借钱，刚开始大家都还愿意借给我们，但随着越借越多，大家也渐渐疏离。医生说，从目前的情况看，要想让峻熙恢复健康真正站起来，后期仍需进行持续的药物治疗和康复治疗。这笔高额的治疗费就像一座大山横在眼前，让我们难以跨越。图为2020年6月22日，戴着夹具的峻熙贴着墙在尝试站立。目前，孩子的治疗效果明显，但我们已经无能为力。
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