《人生除此无大事》:一份真诚、实用、可操作的告别指南 | 读书日签_照护_安宁_清单

继《最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识》之后,湛卢文化又推出了《人生除此无大事》,书中讲述的主题与热映电影《人生大事》同题材,直面每一个普通人都会面临的终级问题——思考死亡,是为了活得更好。全球知名安宁疗护专家B.J.米勒大学就读期间曾遭遇横祸、与死神擦肩,后成长为全球知名的安宁疗护专家、TED知名演讲人。他是安宁疗护的亲历者和推动者,并首次将设计思维带入该领域。

他在《人生除此无大事》中,从医疗护理、日常生活、家庭关系,以及身体、心理和经济等方面,介绍了面对衰老和死亡,有哪些事情是现在就可以准备的,也对生前预嘱文本《我的五个愿望》做了详细说明。针对每个家庭都要面对的人生大事,提供了一份真诚、实用、可操作的告别指南。

[美] B. J. 米勒、肖莎娜·伯杰《人生除此无大事》湛庐文化 2022年11月出版

以下摘编自《人生除此无大事》中的推荐序部分,经出版社授权发布。

一听到“时刻准备着……”,就会联想到儿时的眺望。其实,它是中国人“预则立”意识的张扬,凡事都要布下先手棋,所谓“有备而无患”。但是,对于生死别离,人们却是怀着十万个不愿意的心情去触碰,更不会提前发力准备。虽说出生入死,向死而生,但对人生唯恐躲之不及的死亡事件摆出“时刻准备着”的姿态,还是于心不忍。其实,人生无常,死期难料,人生别离的悲切与苦痛的确彻骨扎心,却是人生难逃的宿命,若能在思绪上提前入场,未雨绸缪,谋划“有准备的别离”,就可实现“预则安”的心理期许。

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举目当下,安宁疗护的困境是“预之不立”,为什么?我们面对的是一个观念的黑洞,要穿越过去还真不容易。首先要跳脱出现代医学所塑造的“永不言弃”的意识,告别“药(术)到病除”的神话,然后才能转身去接纳安宁疗护(临终关怀、宁养医学)的基本观念。唯有观念转身,才能去发力,为不能治愈的病人提供积极的、全面的照顾;才能尽可能地肯定生命的价值并承认死亡是人生的一部分,承诺不会提早结束生命,也不会勉强延续生命,肯定疼痛和症状控制的重要;才能为患者提供身(生理)、心(心理)、社(社会)、灵(精神)的照顾,协助患者积极地活到最后一刻,并帮助患者家属度过丧亲痛苦。

其实,古人早就用文学的范式为我们设计了一种虚拟别离的场景,那就是陶渊明笔下的《桃花源记》。这部亦真亦幻的经典游记原来是一部想象死亡,解放自我的劝世之作:樵夫一旦穿过“秦人洞”,眼前就是“桃花源”,时间丢失(不知有汉,无论魏晋),身份丢失(无须缴税),一切将重新开始,翠竹青山,炊烟袅袅,又是一派耕读恬静的景象,死亡犹如人世间(生命)的“转场”,原来如此优雅,优美。

当人们对死亡有几分接纳,有几分豁达之后,我们在打开案头这本关于终末期生命预期与死亡辅导的新书之前,要率先树立“清单革命”A 的意识,这是有品质阅读的必要准备,唯有心中有清单,眼中有问题,手中才会有办法,脚下才会有新路。

好了,好了,我们可以进入打开“任务清单”的阶段了。

要论第一份清单,自然是当下安宁疗护的境遇与照护类型清单,其中蕴含着医生的战略思考。照护资源总是有限的,动员更多的社会资源来应对日益复杂的安宁疗护事业,要立足于“精细化”思维谋篇布局,大处着眼,小处着手切不可“只见树木,不见森林”。如谚语所言,魔鬼总是藏在细节里,而安宁疗护的精粹总是缠绵在故事的叙说之中。

当下安宁疗护的境遇与照护类型清单包括六个大类,切不能混沌不清:其一,老而失养,贫病交加,养老物质资源极度匮乏,需要经济救济和社会平权援助。其二,老而失亲,老来丧子(失独)、丧偶、慈孝关系断裂(父不慈,子不孝或父慈,子不孝),思亲不得,孤独绝望,需要亲情滋润与心理抚慰。其三,老而罹患恶病(失康、失序、失活),如罹患恶性肿瘤等严重消耗性慢病,不仅疾病痛苦(癌痛)难忍,还出现严重的心理危机(恐惧),因病返贫,或与贫困叠加,造成身心社灵交叠性困苦。需要疗、康并进的全人照护、呵护。其四,老而失能(失聪、失明),深度衰老,器官退化,活动半径急剧缩限,生活无法自理、自持,生活品质严重下降,需要全程、全要素的照护与康养料理支持。其五,老而失智,如罹患阿尔茨海默病,智力退化,言语、行为失控,常常是智能先于体能丧失,需要全时、全程的身心照护,也需要强大的经济支撑。其六,老而失尊(失意、失落、失望),原有社会身份丢失,社会地位骤降、社会支持系统崩解,需要尊严(疗法)维护。

第二份清单是患者(将逝者)与家属(遗属)“此时此刻”的多元、立体祈求。这份清单的背后是长期照护境遇的复合使命、复杂任务,更是患者权利的伸张。实事求是地讲,目前的安宁疗护临床并不能满足这份清单的全部要求,但医护必须全数知晓,才能为之而努力。但对这份清单的深入研判也是安宁疗护专业化、精细化、本土化,临终关怀与哀伤关怀、医疗 - 殡丧一体化工作的基础。

此时此刻,安宁疗护团队要满足患者、将逝者的种种诉求,仅有既往的诊疗技术是不够的,还需要技术人文双轨并进的陪伴、见证、抚慰、安顿、追思、慎远,其核心是善终境遇中良善人性的灌注,即究竟应该以怎样的素养和胜任力去迎接这场临床谱系的大变迁。如何识别、培育这些素养,关涉到安宁疗护人员的职业热情如何持久,如何抗击共情耗竭的冲击,不可言之泛泛,必须要缔结第三份清单:“安宁疗护从业者素质养成清单”。安宁疗护的先驱者西塞莉·桑德斯(Cicely Saunders)凭着自己多年的服务体验,提出了近乎完美的八项素养:

• 其一,正向思维,积极心态;

• 其二,情绪稳定,性格成熟、有自我反省能力;

• 其三,乐于与人合作;

• 其四,好学上进、渴望与事业一起成长;

• 其五,对他人的生命(存在)意义有感;

• 其六,对别人的痛苦与需要都敏感;

• 其七,与人交往有喜感与乐感;

• 其八,敬业、尽责、热情不衰,并重视临床伦理问题的探讨。

平心而论,桑德斯眼中的八项素养并不容易达成,它分明是一道人性修炼的长坡,苦乐兼程,非一日之功,更不乏慈爱信念的执着,“你重要,因为你是你;你重要,即使在生命的最后一刻”。诺贝尔和平奖得主特蕾莎修女曾经深描良善人性塑造的历程,它始于语言,成于行动,定格于习惯,终于人格。

接下来要打开的第四个清单、第五个清单……不过,它们不在序言之中,而在正文之中,在读者的精读细思之中,包括许多特异性的问题,如三高人群(高知、高管、高干)即使社会地位优越、认知敏锐、财务自由也并不能抵御、缓解所有的老龄困局。在安宁疗护境遇中,金钱并不是万能的,有些照护元素金钱买不来,如共情。要知道人是社会性动物,照护关系的建构比照护行为的强化更重要。要明白,衰老与疾病的困境是多元的,也是复合的,需要社会与医疗的多元支持系统(MDT),但多元支持系统的协同、统筹十分困难,一旦失灵,很难彰显其功效,甚至出现负效应。更大的难题是文化、是意志。无论是医者,还是患者,都要知晓照护文化比照护技能更重要,在技术时代、消费社会的讥老文化(无用)、厌老文化(废物),惧(拒)死文化亟待改进,生命末期也需要意志的完整与强大。

时刻准备着,让我想到史铁生的“天眼”之窥:“死神每天都蹲守在我的家门口。”这使得“生寄死归”意识成为人生常识。时至今日,现代医学的进步可喜可贺,但人类依然无力征服死亡,也无法消灭痛苦,只能让死亡有品质、有尊严,让躯体与心灵的痛苦降低到最低限度。我期望,每一个人都像史铁生一样,打开“天眼”,洞悉“无常”。

文 | 王一方(北京大学医学部教授)编辑 | 袁立聪

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