今天的主人公,是小勇士佑佑。爸爸因为担心电话采访时难以控制情绪,选择了书面采访的方式,将他们一家的故事慢慢讲了出来。故事里有面对疾病的恐惧和脆弱;更可贵的,是一家人最终不畏艰难,互相扶持、渡过难关的勇气和乐观。
漫长的确诊
佑佑爸爸能清楚地记得确诊和治疗过程中的每一个重要日子。
2020年3月22日,一个普通春日的上午,佑佑爸爸值完班正准备回家,妻子打电话过来,说女儿佑佑手疼,一夜没睡。孩子当时只有三岁,正在上小班,平时很少生病,幼儿园前半年小班都没有请过假,是班里唯一每个月都有全勤奖状的孩子。
因此,夫妻二人没想太多,带着佑佑去市里的妇幼保健医院检查,医院一时没有检查出明确结果,安排孩子住院一周,做了简单治疗。出院时,大夫说佑佑可能得了幼年特发性关节炎,在诊断结果后面打了一个问号,表示需要继续检查。
几天之后,佑佑的脚也肿了起来,而且特别疼。一家人经介绍,前往太原的一家医院进行检查。根据检查结果,医生基本确诊了幼年特发性关节炎。于是佑佑开始使用针对免疫风湿的药物,比如益赛普、骨化醇……经过四周用药,孩子可以试着下地走路了。
然而在欣慰的同时,夫妻二人仍有些担忧。他们在网上搜索关节炎的资料,发现这种病可能和血液病有关。他们一直在想,会不会真的是血液病呢?
但是,他们不敢去问医生。与其说不敢,不如说是担心医生给出确定的答案,自己承受不住。后来,他们还是小心翼翼地问了一次,医生说看起来不太像,夫妻二人就放下心来。
这样的治疗持续了几个月,佑佑似乎完全恢复了,重新回到了幼儿园。一切都好像回归了正常。
然而,国庆假期后没几天,佑佑的肩膀、胯骨、脚等部位开始游走性地疼痛,还伴随着低烧。医生说可能是用益赛普产生了耐药性,于是换了一种药物。
直到11月15日,佑佑还在低烧,医生决定让她住院。
11月21日,佑佑晨血检查时发现有大量的幼稚细胞,主治大夫建议做骨穿。两天后的下午,骨穿结果出来了,确定是白血病。
面对病情的普通人
确诊时,佑佑只有四岁半;佑佑的爸爸妈妈也只有三十出头,面对突如其来的噩耗和困难,他们也像常人一样感到了无所适从。在从主任那里得知检查结果的时候,他们也记不起来自己是怎么从主任办公室出来的,在走廊尽头抱头痛哭。
走廊上的护士看见他们这样,连劝带训地说道:“你们自己都这样了,孩子怎么办?你们不管孩子了吗?”这一番话把他们点醒了。是的,他们要尽量为孩子想办法。
收拾好情绪后,两人鼓起勇气走进病房。没想到佑佑看到他们进来,哇地一下哭了出来,“估计是我们吓到她了。”
爸爸记得十分清楚,在血检查出异常后,孩子需要做骨穿。这是佑佑第一次做骨穿检查,三个护士和妻子一起按着佑佑,可孩子还无法理解为什么自己要接受这种疼痛。在整个过程中,佑佑喊得撕心裂肺:“妈妈,我疼。”结束之后,妈妈摘下佑佑的口罩,里面全是鼻涕和眼泪的混合物。当时佑佑还没有想到,自己未来会多次经历这样的疼痛。
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11月27日,佑佑一家决定去天津治疗,启程前想让双方的老人都见见孩子。28日,老人们来到了省儿童医院,当然,让祖辈接受佑佑得了这种病,是一个很难也很残忍的过程。
29日早上,收拾好行李,一家三口就出发了。爸爸清楚地记得,车发动后,从后视镜看到亲人们越来越远,他们互相搀扶着,估计也在哭吧。
亲人们都在尽力帮助佑佑。爸爸的弟弟曾经在天津工作,在一家三口还没有到达天津时,他就已经从北京赶来,找好了房子。等待安顿下来后,奶奶也从老家赶来,帮忙照顾佑佑。接下来的每一天,就是在医院和出租房之间往返。佑佑开始化疗,她也逐渐习惯了这样的日常。似乎一切都有条不紊。
然而,就在他们的心情刚刚平静一些的时候,收到了一个糟糕的消息。爸爸记得那是佑佑化疗后的第19天,佑佑的骨穿结果MRD为4.7%,主治医生将孩子的诊断从标危调成了中危,因此又要增加了一个加强疗。
提起那段时间,爸爸说,自己总是心情不好,在妻子给他打电话的时候,有时会不耐烦,很快地挂断电话,事后想想很是自责。
因为他觉得妻子才是他们中最辛苦的。相比于他,妻子更加感性。有一次,他正在厨房,妻子说佑佑的第五次残留结果出来了。他赶快跑过去看,却看见妻子的手被碎掉的手机钢化膜戳破......
有许多个晚上,他是一边看着妻子发过的朋友圈内容,一边哭着抱着手机睡着的。
一次磨难,也是一次成长
伴随着磨难与哭泣,他们一家人逐渐变得坚强和乐观,去面对眼前的一切。
在与疾病斗争的过程中,佑佑也不再是开始时那个哭喊着疼的小女孩。
第一次在血研所做骨穿,也是爸爸仅有的一次参与骨穿过程,助理医师和爸爸妈妈都要按着佑佑,直到她哭着睡着了。慢慢地,佑佑逐渐适应了骨穿,每次只是简单地哼两下。爸爸听到妻子打电话说起这些,他是又高兴又难过。
做腰穿也是这样,从刚开始一做就哭,到后来,她居然还会在结束时问妈妈:“妈妈,这就做完了?”
结疗后每周在医院化验血常规的时候,佑佑也总是很乖地坐到爸爸腿上,把袖子高高挽起,习惯性地伸出胳膊到窗口。每一位扎针的医生护士都会夸:这个孩子真懂事。
在病房里,佑佑还找到了新的爱好:做手工、折纸。
佑佑在医院的作品全都被妈妈和奶奶拿回了家,摆了整整一床。
一起来看看佑佑的大作~
有一次晚上睡觉前,女儿把她的眼镜折纸从脸上摘下来,模仿大人的样子,把眼镜腿儿折回去,小心翼翼地放到枕头旁边。
佑佑戴着她心爱的眼镜,做好了折纸
在妈妈的陪伴下,她逐渐开始痴迷这个爱好,甚至做骨穿腰穿的时候也不哭了。佑佑妈妈记录了佑佑对手工的痴迷:
2021年1月3日,那天是佑佑爸爸的生日。他像往常一样,去医院给女儿送饭。把饭盒递过去时,妻子说:“你等一下,先别走。”
佑佑在妈妈的搀扶下,颤颤巍巍地走出病房,手里拿着一张自己做的贺卡。隔着玻璃,他听见女儿在电话里对自己说:“爸爸,生日快乐。”
佑佑画的贺卡
那一刻,爸爸再也控制不住自己的感情,在外面哭了起来。
听医生的话,顺利结疗返回校园
2021年4月2日,佑佑的骨穿结果不再显示有异常细胞,家人们一直悬挂的心也终于放了下来。
在治疗过程中,佑佑一家秉持的最有效原则就是:“听医生的话”。遵照医生的指导,他们知道了该如何快速有效地与白血病抗争。
2022年3月份,佑佑在家人的陪伴下,回到了幼儿园。刚开始的时候,她很难适应,第一天上学前,她在校门口拉着妈妈不放,家长只能靠强制掰开手指头才把她送进学校。逐渐地,她融入到小伙伴当中,甚至可以在放学后回家,跟爸爸妈妈讲自己在学校交到的新朋友。
9月份,佑佑和其他孩子一起进入了小学。站在校门口,看见她小小的背影逐渐融入同学之中,爸爸妈妈都很感慨,也很欣慰。
直到现在,佑佑一家还在往返两地治疗。再有三个疗程就可以停药了。提到女儿现在的样子,爸爸半开玩笑地说:“她现在有很多爱好,最近痴迷捏泥。总之除了写作业,什么都可以。”
佑佑捏的泥人
爸爸说,现在自己依然不敢提“白血病”这三个字,但是在这个过程中,他也逐渐变得坚强,学会了如何不让自己被击垮,学会照顾好家人。现在,他们一家人很幸福,已经开始规划属于自己的生活。
治疗期间,佑佑妈妈曾经写过一条朋友圈:“等一切都好了,妈妈答应带你去迪士尼、长隆、麦当劳……”
相信他们都会去到的,相信他们还会去更远的地方,拥有更幸福的未来。
后记
佑佑爸爸说,女儿是他的英雄。他自己也在想,为什么要来讲述女儿的故事呢?他会担心,这些普通人的家事,讲出来会不会只是为了自我感动?
在我看来,普通人的故事和心境,同样值得讲述,值得被看到。通过他们的治病历程,我感受到,他们虽是平凡的人,面对着疾病带来的痛苦和艰难,并非天生无所畏惧,也会有恐惧、脆弱;然而,即使是平凡的人,也能够互相扶持、渡过难关。
相比于神话中的英雄,普通人的故事更加动人。
在这场斗争中,他们都成为了自己的英雄。
采访&撰稿| 栩月
排版| 韵喻
编辑| uu
校对| 张铮
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