作者：医药健闻
上海2023年3月20日 /美通社/ -- 风尘仆仆，劳碌了一天之后，回家洗澡安稳入睡，这是大部分人的生活常态。
但是对于泛发性脓疱型银屑病（GPP）患者来说，正常工作和安稳入睡却是一种奢求。患者身上时不时会冒出大片脓疱以及溃烂，衣服摩擦、走路牵扯到时都会疼
痛难忍，等脓疱退痂时，浑身剧烈瘙痒……
由中国初级保健基金会发起的国内首个泛发性脓疱型银屑病病程优化工具已经正式上线。现在，只需几步简单的操作，患者就可以通过“
GPP病程优化小程序”实现与专业医生的绑定，并通过该工具与医生在线交流沟通，自测皮肤健康情况，及时得到疾病管理建议，大大减轻了患者自身和家人的身心压力。
这种罕见皮肤病易反复发作，严重或可危及生命
GPP是一种罕见的、易反复发作的皮肤病[2]。GPP发作时，患者的皮肤会变红，并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，可能出现发热、寒颤和皮肤疼痛等症状。GPP发作严重时可能会引起继发感染、器官衰竭等并发症，甚至可能危及生命。
GPP发作发作的时间同样难以捉摸。该病可能随时发作，持续数周，并需要数月才能好转，许多患者甚至在两次发作之间持续出现症状。
此外，该病症也给患者带来了沉重的心理负担——因容貌损害往往感到自卑孤独，以及对复发的恐惧和焦虑。因此，GPP患者更需要疾病全周期的医疗、护理和心理支持，对规范化全病程管理有着迫切的需求。
上线病程优化小程序，随时随地科学管理GPP
基于2022年发布的《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识（2022版）》，“GPP病程优化小程序”应运而生，以微信为搭载平台，通过汇聚专业力量、整合资源要素，将原本分散在各处的GPP患者集中起来，引导其接受专业规范化疾病管理服务，并以此加速临床医生经验的积累和交流，推动疾病认知和管理的发展。
在患者端，小程序为患者提供包含健康自评、复诊提醒、评估提醒、随访工具、疾病科普等多种功能，助力患者建立自我病程管理的观念，此外患者可以在线与治疗医生进行及时沟通，帮助患者实现自我疾病管理。
在医生端，小程序将2022版《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识》进行了电子化，为临床医生提供规范的疾病管理指导。同时小程序可提供GPP 医师总体评估（GPPGA）及GPP 皮损面积和严重程度指数（GPPASI）、皮肤病生活质量指数（DLQI）等多种疾病评估量表，帮助临床医生方便、快速地评估患者疾病情况及严重程度。
GPP病程优化项目牵头人、上海第十人民医院皮肤科主任顾军教授表示：“泛发性脓疱型银屑病作为一种临床罕见的皮肤疾病，不少基层医生与患者对疾病认知不足，在疾病的管理需要进一步强化规范化流程。GPP病程优化小程序通过整合我国皮肤病领域和社会各界的资源，在助力提高管理效率的同时，推动学术交流、促进科研开展，从而优化GPP全病程疾病管理路径，切实改善GPP患者的临床结局，进一步提高患者及其家庭的生活质量。”
目前该小程序已正式上线，并于全国首批10家医院进行试点运行。在专业医生的指导下，初次就诊的患者可以绑定病程优化小程序，实现患者与医生的高效连接。
参考资料：
[1] Prinz JC, Choon SE, Griffiths CEM, et al. Prevalence, comorbidities and
mortality of generalized pustular psoriasis: a literature review [published
online ahead of print, 2022Nov 4]. J Eur Acad Dermatol Venereol.
2022;10.1111/jdv.18720.
[2]
《我国泛发性脓疱型银屑病的患病率和疾病负担调查：一项基于全国2012-2016年城镇医疗保险数据的估算》，中华医学会第二十七次全国皮肤性病学学术年会，2021年6月
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