40岁,我财务自由却不快乐,孩子一场大病,拯救了我的人生_病友_医院_北京

儿子豪哥正在医院抢救

齐利光,1975年出生,河北邯郸人,豪哥的爸爸。

讲述 齐利光

主笔 牛牛

01 医生摸了摸豪哥的肚子,脸色就变了

那是在2015年9月,天气已经转凉了。

初中开学没几天,豪哥回来一直喊累,吃饭没有胃口,腿上还长红疹子。

我和爱人想,是不是学校军训,把孩子累到了。

我们带他去医院看皮肤科。医生看了,说是荨麻疹,开了药。

我注意到,验血单上“血小板”,比正常的标准低。

医生说,让我们过段时间再来复查。

回来擦了几天药,豪哥的红疹子不见好,反而变多了。我又带他去医院复查,验血结果,血小板比上一次更低了。

医院回来不久,紧接着是中秋节——9月27日,我们回临漳老家,直奔县医院,找杨大哥。

杨大哥是县医院的儿科主任,是我好朋友,比我年长几岁,1米9的个头。

杨大哥的爱人是医院的产科医生,豪哥就是她接生的。从小到大,豪哥身体有什么状况,都是杨大哥给看的。

杨大哥让豪哥平躺在床上,用手摸了摸他的肚子,一摸杨大哥脸色就变了。

杨大哥说:“不正常。赶紧去做个B超。”

我带豪哥做了B超,结果是正常的。我把检查单拿给扬大哥看。

杨大哥很肯定地说:“不对,我摸着就不对。”

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他打电话给B超室的医生。是一位实习医生。杨大哥要求给豪哥再做一次B超。

结果:肝脾肿大。

杨大哥说:“这不是啥好事儿。去北京看看吧,可能是血液上的问题。”

我一下子紧张起来了。

从医院出来,我们回到父母家。

一家人围坐在一起,吃中秋节团圆饭。我一边吃饭,一边拿着手机,找北京的朋友帮忙挂号。

下午3点,我们回邯郸的家,收拾行李。

为了节省看病时间,我又带豪哥在邯郸的医院做了个B超,马上拿结果。

我有个朋友,他儿子明天就要结婚,所有钱都放在我这里,让我统筹安排。我开车到他家楼下,把一包钱交还给他。

我说:“我有急事,要连夜去北京。”

凌晨1点,我开车从邯郸出发,爱人搂着豪哥在后座睡着了。

我毫无睡意,一边开车,一边思考着接下来的计划。

开到保定的时候,天上飘起了雨滴,劈里啪啦打在挡风玻璃上。

我看了一眼时间,4点44分。

又开了两个多小时,我们到了北京。

02 车还没停好,爱人哭着打来电话

9月28日清晨,天色渐亮,北京儿童医院已经有很多家长和孩子了。

我们挂的是血液科的专家号。医生让我们先查个血常规。

结果出来,医生说:“不像白血病,骨穿别做了吧,浪费钱。”

我问医生:“骨穿是啥?做一次多少钱?”

医生说:“800块。”

我说:“来都来了,就做一个吧。”

我之前不知道“骨穿”是啥,带豪哥去了才知道,是一根长针扎在腰椎上,把骨髓抽出来,我看得揪心。

“骨穿”的结果要国庆节后出。医生建议我们再去看下感染科。

9月29日,我带豪哥去儿童医院的感染科。医生看了,说不像是感染。

我想起豪哥开学前的暑假,我带他和他姐去了内蒙古大草原,在野外露营,会不会和这个有关?

医生说,如果去过草原,可能是寄生虫,去友谊医院查查。

9月30日,我们去北京友谊医院,查寄生虫。

给豪哥看病的是一位三十多岁的男医生,他很肯定地说:“不是白血病,也不是寄生虫,就是布加氏综合征,准备做手术吧。”

“布加氏综合征”的症状是:进肝脏的血管正常,出肝脏的血管畸形,导致肝脏肿大。

我开着车在北京城转,找肝胆科好一点的医院,给豪哥做手术。

这时候,我手机响了,是北京的座机号码。

我接起来,对方是一位女性:“你们的骨穿报告出来了,来医院拿吧。”

不是说结果要国庆节后才出来吗?我带着爱人和豪哥急急回到儿童医院。

到儿童医院,停车排长队。我对爱人说:“你先上去拿报告。”

过了10分钟,车还没停好,电话打来了,爱人哭着说:“医生说,你儿子是白血病!”

03 我在北京大马路上,边走边哭

我18岁进入社会,给领导开车。19岁,我和爱人结婚。

2003年,我28岁,在县城开了家服装店,生意很好。2010年,我开始做工程。一个项目做完,刚想喘口气,更大的项目又来了。

2015年,我40岁,已经财务自由了。大女儿考上了大学,儿子豪哥考上了全市最好的初中。

我觉得自己可牛逼了。

可是现在——国庆节的前一天,儿子在北京儿童医院确诊白血病。还没有床位。

儿童医院的医生介绍我们去海军总医院。

我们到达海军总医院,已是晚上6点,医生们正在收拾东西,准备下班。

我们住进了血液科病房。

一间间的病房里面,住的全是“小光头”,黑黑的皮肤,灰暗的眼神。

和豪哥同病房的,是一位5岁孩子,嘴巴已经烂得血肉模糊。

豪哥在儿童医院做“骨穿”那天,一起排队的还有4户家庭,我们曾经拉了个家长群。

30日晚上,我在家长群里发了个消息,说我儿子确诊白血病了。

另外四个家长说,他们孩子也都是白血病。

我对白血病的认识,基本来自一些韩国的影视剧,两个人爱得死去活来,结果其中一个人得了白血病。

我从没想过,这种电视剧里的情节,会发生在我家。

10月3日,爱人在医院陪豪哥,我一个人下楼透透气。

天气特别晴朗,我走在北京的大街上,道路两边的路灯上挂着国旗和中国结,一片喜气洋洋的节日氛围。

我手机响了,是我朋友打来的。

他知道我孩子得白血病了,安慰我说,他孩子先天心脏病,一开始也没法接受。他和我讲了带孩子看病的经历。

讲到最后,他说了一句:“你一定要坚强。”

听到这句话,我“哇”一声哭出来了,眼泪止不住地淌。

边上的人都朝我看了过来,我也不管他们咋看我,走在大马路上,边走边哭。

走到海军总医院楼下,我把脸上的眼泪抹干净。

要上楼了,不能哭了。

04 我想把孩子安顿好以后,回去继续工作

白血病患者对食物有要求,要少油少盐,食材要新鲜。

医院里做不了饭,我在附近租了个单间,1楼,车库改的,里面就一张床,5000块一个月。我大姐从老家赶来,帮我们做饭。

晚上,爱人在医院陪豪哥,大姐睡在出租屋。

北京停车费太贵了,一天一百多。晚上,我把车开出去,停在马路边,我就睡在车里。环卫工人开始扫街了,我醒来,把车开回医院。

10月8日,北京各大医院门诊都上班了,爱人在医院陪豪哥,我拿着豪哥的检查结果,四处求医,挂血液科的专家号。

一般来说,一个专家就给我讲1分钟到2两分钟。

我去了天津市血液病研究所。号不好挂,我整晚不睡觉,在医院排队。

老家的朋友打来电话,推荐我去燕郊的“陆道培医院”,找童春容主任。

10月13日,我带豪哥去“陆道培”,挂童主任的号。

童主任比我年长几岁,说话慢悠悠的,是一位和蔼可亲的大姐。

我问她:“这个病需不需要移植?”

她说:“不用啊,你儿子是‘急淋B’(急性淋巴细胞白血病B型),这个病的特点是易缓解,易复发,治疗费用二三十万就行了,移植得花上百万。”

我又提了很多问题,童主任都耐心解答。她一边讲,一边在纸上写,写满了两页A4纸,时不时还问我:听清楚了吗?知道了吗?

看完童主任,我还不太放心,我去医院的大屏幕上看医生介绍。童主任是做化疗的医生,我又找了一位做移植的医生——吴彤主任。

我又挂了个号,找吴彤主任。把童主任和我讲的,和吴主任讲了一遍。

吴主任说:“你说的都对,就这么治疗吧。”

豪哥坐在边上说我:“爸爸,你花300挂个号,怎么全是你在说?”

10月16日,我把豪哥转院到“陆道培医院”,开始化疗。

豪哥对化疗药比较敏感,指标很快就下来了。第一阶段的化疗,要到10月29日,共持续半个月,休息一段时间后,回来接着化疗。

我在医院附近租了一套房子。豪哥出院后,爱人可以带着豪哥住在出租屋里,我还想把三姐从老家叫来帮忙做饭,我准备自己先回邯郸。

我和朋友合伙开了一家餐饮公司,刚开业不久,还有一大堆事儿。我才40岁,事业正当年。

豪哥生病前,我每天只工作半天,另外时间,不是在喝酒就是开个车到处玩,爱人管不住我,电话整天打不通。

赚了钱,我就买车买房。豪哥生病前,为了他上学方便,我在学校边上买了一套房子,装修很豪华,用了很多板材。

豪哥突然生病,把我生活的节奏彻底打乱了,我不得不停下原先的一切。

现在豪哥病情开始稳定,我也可以回到原先的生活轨道了。

豪哥生病前,餐厅刚开业

05 医生说要切气管,上呼吸机

10月29日,豪哥准备出院的前一天晚上,同病房的小姑娘一直在哭,怎么哄都哄不好,病房里很混乱。

我爱人说:“你早点回去吧。”

我离开病房的时候,豪哥一边输着液,一边给她姐打电话,姐姐在保定读大学。

我们租的房子在潮白人家小区,在潮白河边上,距离医院两三公里。房子在24楼,我进屋,刚坐到床上,电话响了。

爱人打来的,带着哭腔:“孩子出事了。”

我赶回医院。

爱人瘫坐在走廊的地上泣不成声,几个病友围着,正安慰她。

我冲进病房,一位男医生正在给豪哥做心肺复苏,豪哥瞳孔都散了。

我故作镇定问:“怎么突然就这样了?”

爱人哭着说,晚上豪哥输完液,豪哥说不舒服,就昏过去了。

医生和护士不许我待在病房里。

我说:“我不出去,你们救你们的。”

我严肃起来,凶神恶煞的,他们也不敢动我。我搬了把椅子坐在墙边,也不说话。

医生、护士们围着豪哥

医生找我签了两次《病危通知书》。

医生说要切气管,上呼吸机了。

我不同意。

大概过了几分钟,我听到豪哥“哇”一声哭出来了。

豪哥的眼珠能动了,但是看不见。

医生在左边喊他,他眼睛往右边瞟,他瞳孔还是散的。

医生骗他说:“看不见没关系,医院停电了,过会儿就好。”

晚上,我和爱人在病房里熬了一夜,看着孩子的样子,太心疼了。

这白血病还没治好,眼睛又瞎了,这可咋办呢?

熬到天亮,病房是朝东的,一道耀眼的阳光透过玻璃窗照射进来。

我从凳子上起来,想去卫生间洗把脸,豪哥也醒了,坐起来了。

我还以为他看不见,说:“停电了,一会儿就好。”

豪哥说:“停啥电啊,你不是站在那儿吗?我这胸口咋这么疼。”

我知道,儿子这胸口是昨晚做心肺复苏时,被医生按的。

06 我对孩子的爱,比什么都重要

豪哥死里逃生,我和爱人很长一段时间精神恍惚。爱人经常半夜起来,把手放在豪哥的鼻子下面,探探还有没有鼻息。

我也不想回邯郸了,我只想天天陪着豪哥,工作的事我也不管了。

我想起豪哥生病前,我没怎么陪过他。豪哥从出生到幼儿园,都是爷爷奶奶带的。

到了小学,我们把他送去邯郸的最贵国际学校,全托制,一个月见不了几面。

我和爱人都忙着做生意,我们竟然觉得做生意比儿子重要,甚至我们还忙着应酬,我们觉得应酬也比陪孩子重要。

现在他生病了,时刻有生命危险,我才发现,在我们的内心深处,对孩子的爱比什么都重要。

我打电话给三姐说:“不用来了,我决定自己陪着孩子。”

我又打电话给我的合作伙伴,把餐饮公司的股份全退了。

我和他们说:“我要安心留在北京,陪着儿子治病了。”

给豪哥理发

豪哥在病房里,天天拿手机玩王者荣耀,他玩,我就陪在边上,我只要他健健康康,快快乐乐的。

玩了几个月,他打到了游戏里的最高等级——最强王者。他还带着病区的医生、护士们一起玩。

后来,腾讯公司打电话来了,邀请他去上班,参与游戏研发,年薪五十万,还给配房子。后来腾讯方面才知道,他只是个孩子,拿着妈妈的手机在玩。

我问豪哥:“你生啥病知道吗?”

豪哥说:“知道呀,白血病。”

我又问他:“那你啥心情啊?”

豪哥说:“不用上学了呀。”

几个月前,他凭自己的努力考上了全市最好的初中,现在倒好,连学都不用上了。

病房里的孩子们过万圣节

遇上阶段性结疗,可以出院一段时间,我就带豪哥出去旅游。

去野长城,去颐和园,去北京周边的农家乐,自己带食材做饭吃。

因为没有“进京证”,经常被交警拦下来,每次被拦,我就把诊断书拿出来。

交警同志一看,摆摆手,走吧走吧。

和爱人、豪哥在野外做饭

豪哥喜欢看历史书,我又带他沿着清军入关路线,一路自驾去东北。

豪哥生病前,妈妈陪儿子睡觉的次数,屈指可数。

豪哥生病以后,我和爱人就“分居”了,妈妈每天陪在儿子身边。

有时候我在想,也许老天爷安排豪哥生病,是给我们一次重新做父母的机会,把错过的弥补回来。

摸摸小光头

07 儿子回邯郸了,我一个人去了北京

到2017年初,一共一年半的时间,豪哥结束了治疗。他的头发重新长出来了,我把他接回邯郸家中。

豪哥免疫力比较低,怕感冒发烧,还不能去学校上课。

他整天窝在家里,不下楼。

他游戏也不玩了,说没意思。

我们家楼下开了一家琴行,我想让豪哥去学学音乐,直接给他报班,我怕他不同意,我就先给自己报了个吉他班。

学到第四天,我觉得实在学不会了。我向豪哥求助,让他陪我去看看。

豪哥说:“这有什么难的。”

这小子手指灵活,我学了几天没学会,他学了一下午就能弹一首曲子了。

从那之后,他就爱上音乐了,后来又学了古筝。

我带他去北京复查,他就背着吉他,去病区里给孩子们弹琴,很有成就感。

音乐少年

豪哥的状态越来越好,我也不想回到原来的生活了。

豪哥生病前,我喝酒喝到浑身没力气,去医院检查,肝出问题了,转氨酶是正常的好几倍,每个月吃药就得花一两千块钱。

豪哥生病以后,我陪了他一年多,我生活规律了,酒也不喝了。

我还组织了病友自行车协会、游泳协会,和大家一起运动,身体越来越健康了。

我喜欢和病友们相处。大家在一起很真诚,没有社会上的不良风气。

病友们一起打羽毛球

2017年5月,北京的童春容主任给我打电话说,她不在原来的医院了,现在在北京博仁,是一家新医院。

童主任又说,你能不能过来,帮忙带带患者,这个群体挺难的,原来在老医院,你就喜欢帮助大家的。

我说,行。

我收拾好行李,一个人去了北京。

08 这是他六十多年来,过的最快乐的年

博仁医院在北京南三环,我刚来的时候,这里一片荒凉,附近没有商店。

白血病不能吃外面做的饭,得少油少盐,自己做才放心。在医院附近租房,一个月得三四千块,压力太大了。

医院停车场的西北角,有个小房间,里面堆着不少杂物。很多患者家属会拿着电磁炉到这里,蹲在地上做饭。

停车场的角落

我想把这里改造成“小厨房”,我和病友老谢开始张罗这件事。

医院很支持,给我们通水通电,除了小房间,外面还有个小棚子,也给我们用了。

每到饭点,家属们就拿着菜过来了,切菜的切菜,炒菜的炒菜,烟火气很足。

小棚子下热火朝天

每个来“小厨房”的新朋友,要交100块钱押金,我们给他发一个收纳箱,用来装厨具和调味品。

收100块钱押金,不是怕箱子损坏,而是病友们出院了,来退押金,我们就能把位置腾出来了。

我们做这件事的宗旨,不能收病友的钱。这个群体已经很苦了。

每个箱子代表了一户家庭

每个刚来“小厨房”的新病友,脸上的表情都是怀疑的,紧张的。

我们会安排一位老病友结对,一对一帮扶新病友,让他们熟悉这里的生活。

每次有新病友来,我们就安排大家做包子,包饺子。饺子一包,大家都熟悉了,脸上的表情放松了,心也安定下来了。

心安了,日子就没那么难过了。

过年过节,我们组织病友们聚餐,每家做几个菜,摆一大桌。你能看到上海红烧肉,新疆拌粉,山东煎饼,四川回锅肉……

有一次,我有个朋友来北京,邯郸的,大老板,来“小厨房”和我们一起吃年夜饭。

他说,这是他活了六十多年来,过的最开心的一个年。

2019年中秋节

来“小厨房”的病友们越来越多,大家在这里做饭,也在这里交流看病经验,互相帮助。

小厨房的柜子里,挂着好几把车钥匙,有我的,有院长的,病友需要随时取用。

江西南昌的小吴,二十多岁,理发师,孩子是再生障碍性贫血。

基金会帮助了他,病友们也凑钱给他。

为了感谢大家,他在孩子住院的一年多里,每天在小厨房门口给病友们免费理发。

小吴给病友理发

还有小许老师,一位年轻的姑娘。她不是患者家属,住在医院边上的小区。她看到小区里有很多小光头,知道了这个群体。

她买了黑板和粉笔,在小区里给白血病患儿们上课。

2018年,病友郑大哥出了一笔钱,给孩子们租了个教室。现在,每个周末都有清华大学、北京林业大学、中国戏曲学院的老师们来给孩子上课。

小许老师

社会上也有很多组织来帮助我们,爱德基金会和网商银行发起的“抗癌厨房守护计划”,对我们进行了帮扶,给我们捐米,捐油。

阿里巴巴公益“人人3小时”平台,也动员公众捐赠“爱能”支持我们。

09 一分钱不赚,心里却很富足

2022年7月,“小厨房”开始熬爱心粥。

熬粥的锅是山东一位的爸爸捐的,3000块。他孩子没治好,最后走了。他把其他病友群都退了,只留了我们“小厨房”的群。

病友们排班做志愿者,每天两位。早上熬粥,下午熬五红汤,给孩子们补气血。

我拉了个“爱心粥屋群”,把想做好事的朋友们拉进来,大家每天发1块钱的红包,保证熬粥的日常开销,这是我的土办法。

目前,群里已经有219位朋友了。我们每天记账,在群里公布每一笔钱的进出。

下午4点,病友们排队来打五红汤

2022年11月,疫情防控放松,医院里患者、医生、护士全“羊”了。

医生喉咙都是哑的。“小厨房”又开始熬梨汤,志愿者们一间间科室去送。

今年,豪哥参加了音乐艺考,接下来就是高考,他想考北京的音乐学校。

从“小厨房”出去的病友已经遍布全国各地了,大家像一家人一样,时刻保持着联系,隔了很久见面,也没有距离感。

等豪哥高考考完,我想带他全国各地走一走,看看从“小厨房”出去的朋友们。

我做的这些事,家里人都非常支持,我也喜欢现在的生活。

原来做生意,赚了很多钱,我却过的不快乐。现在,我每天待在小厨房,一分钱不赚,心里却很富足。

豪哥刚生病那会儿,我觉得天塌下来了。

但过去那么多年,回过头看,儿子的一场大病,拯救了我的人生。

儿子把我从欲望的深渊里拉出来,走上了一条自助助人、内心富足的道路。

特别声明

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