“医生,我女儿究竟是什么病?”“初步判断,是骨纤维异常增殖症。”“那……可以治好吗?”“这是一个良性肿瘤,可以切除。而且随着肿瘤增大很有可能危及生命,所以我们建议尽快手术。”
以上这段对话,出自2009年广州一家肿瘤医院里,一位患者的父亲和主治医生的交谈。
彼时这位父亲的女儿,已经身患怪疾长达13年时间,因为面容酷似“马脸”,患者出门都用红布蒙着自己的脸,不敢以真实面目示人。
在为自己治病的13年里,父母东奔西走、求医问药,不仅花光积蓄,而且还欠了许多外债。
这次来到广州,是受到热心群众的帮助,希望这家久负盛名的肿瘤医院能够帮自己治好这个怪疾。
这位身患怪疾的患者究竟有着怎样的经历?她又是如何染上怪疾的呢?
聪明好学,突染怪疾
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1987年,吴小燕出生在浙江省偏远山区的一个小村庄里。
父母都是农民,家中并不富裕,只有吴小燕这一个孩子,一家人的生活也算不上拮据。
作为父母掌上明珠的吴小燕,一直生活得无忧无虑,备受父母宠爱的她,却并没有因此而变得娇纵任性。
而是从小就懂得父母劳作养家的难处,经常帮父母做一些力所能及的家务活。
7岁那年,吴小燕被父母送到了学校,在学校里吴小燕每天认真学习、和同学愉快玩耍,和老师同学的感情都非常不错。
作为一个偏远山区里的农村孩子,吴小燕一直深信“知识改变命运”,老师们也都对她寄予厚望。
小学二年级时,有一次数学老师在黑板上,给同学们出了一道当时的奥数竞赛题,并且说谁能解出来就奖励给谁一支水笔。
吴小燕看看题目,发现这是不久前她去数学老师办公室问问题时,数学老师在数学报刊上给她讲过的一道题目。
或许是数学老师忘了这事,或许是数学老师特意想送给她这支笔,吴小燕看到班里除了她之外没人再能站起来解答这道题目。
提前“获得”题目的吴小燕并没有因此而沾沾自喜,趁机答题以收获老师和同学们的称赞。
从小诚实守信的她,举起手向老师说道:“老师,这道题我之前做过,这对其他同学不公平。您能换一道吗?”
数学老师有些吃惊地看着吴小燕,然后给她换了一道相似难度的题。
虽然这道题之前没有做过,但凭借着做其它题摸索出的经验和思路,吴小燕还是成功地把这道题做了出来。
从此以后,吴小燕数学“神童”的名气就在附近村子里传播起来,她也成为了远近闻名的好学生。
原本照着这样的势头,吴小燕很有可能成为村子里少有的走出大山的大学生。
父母也对吴小燕的未来充满期待。可没过多久,厄运就降临在这家人的头上。
1996年秋天,吴小燕升入了小学三年级,背着书包高高兴兴去上学的吴小燕,还满心期待着这个学期再多拿几张奖状,好把自己家那面“奖状”墙上的空白铺满。
可这学期刚开始,吴小燕的身体就逐渐出现了异常。她的眼睛开始看不清黑板,并且时常伴有剧烈的疼痛。
原本以为只是近视和劳累过度,老师嘱咐吴小燕要注意用眼卫生和充足休息,可几个星期过去了,症状也没有得到缓解。
父母赶紧带着吴小燕来到镇上的诊所,医术不高又缺乏检查设备的诊所医生,只是给吴小燕开了一堆治疗眼疾、缓解劳累的药,对于她的病症则完全说不出个所以然来。
吃了一段时间诊所医生开的“囫囵药”,父母发现吴小燕的症状更加严重了。
她的鼻梁开始向外突出,面部变得膨胀肿大,双眼也向外移动,整个头比之前大了一圈。
在面部中间突起的地方,轻轻触碰可以明显感觉到其中长有异物。
怀疑吴小燕脸上长了肿瘤的父母不敢再耽搁,带着女儿来到了县人民医院。
来到人民医院,吴小燕的症状把主治大夫也吓了一跳。
大夫检查过吴小燕的面部,对吴小燕的父母说:“孩子的症状是极为罕见的病况视神经瘤,治愈率低、手术风险大,县里的医院没法做,可以到省城的大医院里去看看。”
就这样,怀揣着家里的一万元积蓄,又从亲戚邻居那里东拼西凑借来四万块钱,吴小燕一家人踏上了前往省城的求医之路。
来到省城的大医院后,吴小燕很快办理了住院,每天接受各种仪器的检查。
经过十几天的检查复核,省城医院的医生得出了和县人民医院相同的结论:“吴小燕得的是病况视神经瘤。”
虽然确定了所患病症,但治疗之路依然困难重重,主治医师告诉吴小燕的父母,病况视神经瘤的手术治愈率极低,只有大概千万分之一。
而且后续治疗费用也需要十几万以上,吴小燕的肿瘤长在脸上,手术风险极大,一旦出现意外,吴小燕的父母很可能面临人财两失的境地。
经过慎重的考虑,吴小燕的父母认为相比失去女儿的生命,女儿的“马脸”是更加能够接受的。于是他们决定放弃治疗,带着女儿回到了农村老家。
刚刚回到老家时,吴小燕还听从父母的建议去学校上学,可到了学校之后,吴小燕却经常受到其他同学的嘲笑。
嘲笑与异样让吴小燕幼小的心灵产生了巨大的心理阴影,她再也不愿意去学校上学了。
回到家里,吴小燕对自己的“马脸”也感到十分羞耻和恼怒,在刚开始的日子里,她常常对着镜子里的自己大喊大叫。
后来随着父母的安抚和视力的完全丧失,她才逐渐停止这种行为,在需要出门时,吴小燕一定会用一块红布把自己的脸盖住。
虽然周围的亲戚邻居都知道自己得了这种怪病,但吴小燕明白,如果自己以“真实面目”示人,一定还是会吓到别人。
再受打击,坚持求医
随着年龄逐渐增长,吴小燕对自己的“马脸”更加介意,她时常痛恨自己,为什么同龄人都正值花季,出落得美丽漂亮,而自己却是这幅“尊容”。
越这样想,她越厌恶外出。每天头顶着红布蜷缩在自己的空间里,与除父母之外的所有人都隔绝了往来。
福无双至,祸不单行,在吴小燕抑郁自闭、以泪洗面的时候,她的母亲又遭遇了灾祸。
每天高强度劳动又时刻担心吴小燕心理状况的母亲,在劳作的时候突发脑溢血,倒在了田地里。
虽然旁人发现及时,赶紧拨打120把她送到了医院,但只是挽回了生命,吴小燕的母亲从此瘫痪在床,再也站不起来了。
看着卧病在床的妻子和身患怪疾的女儿,吴小燕的父亲觉得身上的负担愈加沉重。
但亲情让他舍不得离开自己的妻女,只得一边外出务工供给家用,一边分出心来照顾家中的妻子和女儿。
吴小燕对自己的人生充满绝望,但她知道自己需要为父母分忧解难。
在父亲外出工作的时候,吴小燕承担了家中的轻省家务,和照顾瘫痪母亲的繁琐小事。
正是因为吴小燕在家照料母亲,吴小燕的父亲才能放心出门工作,尽力改善家中生活。
正当一家三口人同心共济、勉强度日的时候,灾难却再次降临到这家人的头上。
2008年初,吴小燕的父亲被查出身患急性胰腺炎。
作为家中唯一顶梁柱的父亲,听到这个消息后声音变得无比颤抖:“医生……治这个病要花多少钱?”“大概几万块钱。”
几万块钱,对于普通家庭来说虽然数目不小,但却仍然也能负担得起。
可此时的吴小燕家,几年前才还清给吴小燕治病借下的四万元外债,目前家中所有的积蓄加在一块也不过两三万块钱。
但没钱也要治,吴小燕的父亲深知自己是家庭唯一的收入来源,自己的妻子女儿一病一瘫。
一旦自己遭遇不测,她们俩的生活也将难以为继。为了继续维持全家人的生活,他必须有一个健康的身体。
经过几个月的治疗,花费了三万元钱,吴小燕的父亲终于治好了自己的急性胰腺炎。
为自己治病让家中的经济情况雪上加霜,父亲开始加倍地努力工作,希望为吴小燕以后的求医之路积攒下更多的积蓄。
吴小燕一家身患怪病、屡遭不幸的消息,也吸引了媒体和其他热心群众的关心与帮助。
媒体专门为吴小燕写了一篇名为“小燕家”的报道,让无数热心群众都知道了吴小燕家的故事。
为了帮助吴小燕一家,热心群众自发为她家捐款捐物,还有人给她介绍国内著名的肿瘤医院。
医生“换脸”,重获新生
2009年,一位长期关注吴小燕的医生联系到吴小燕的父母,表示广州有一家著名的肿瘤医院,很可能可以治疗吴小燕的怪疾。
除此之外,这位医生还表示如果吴小燕一家打算来广州看病,他可以帮助解决往返路费问题和肿瘤医院的联系问题。
两个月后,吴小燕一家带着热心群众募捐的12万元善款,再次踏上了艰难的求医之路。
来到广州,在那位医生的安排下,吴小燕很快就住进了这家肿瘤医院。
在主治大夫第一次观察吴小燕的病情时,吴小燕甚至还不愿意揭下自己头上的红布。
直到父母做通她的思想工作,把红布从她脸上摘掉时,主治大夫才看清这是一张怎样的脸。
面部向前突出膨胀、双眼移居两侧,眼皮外翻,由于常年未得到有效治疗,面部已经膨胀到正常大小的两到三倍。
客观地说,这就像是人的身体上长了一张“马脸”,虽然诊治过无数肿瘤病人,但主治大夫对吴小燕长在脸上的肿瘤还是十分吃惊。
她轻轻地按着吴小燕脸上的肿瘤,对吴小燕的父母说:“这不是病况视神经瘤,而是骨纤维异常增殖症。由于长年没有得到有效控制,现在已经增长到非常大。再不及时治疗,很有可能危及生命。”
吴小燕脸上的肿瘤已经十分庞大,但毕竟是良性肿瘤,可以通过手术的方式根治。只是手术过程繁琐、又长在脸上,所以手术需要万分小心。
在和吴小燕的父母以及吴小燕沟通过后,医生随即就开始准备手术,治疗脸部骨纤维异常增殖瘤的手术,通常被俗称为“换脸”。
在手术过程中,医生需要将患者面部从中间切开,清除里面异常增殖的肿瘤。
为了让患者恢复原先的容貌,医生还需要将患者的眉骨、颌骨等因为面部膨胀而错位的骨头固定到原先的位置。
除此之外,患者脸上多余的皮肤和赘肉也需要被割掉,否则无法恢复原貌。
在和医生沟通过手术的效果和风险时,吴小燕了解到手术很可能会在她的脸上留下疤痕,而不能完全恢复自己的样貌。
但是相比自己13年来一直深藏于红布之下、羞于示人的“马脸”,一点点手术刀留下的疤痕又能算得了什么呢?
还好手术过程还算成功,期间吴小燕数次经历出血过多的危险,但主刀大夫经验丰富、沉着冷静,依旧顺利完成了这次手术。
手术结束后的吴小燕,发现自己的“马脸”已经消失了,取而代之的,则是一张洋溢着自信的青春笑脸。
在头顶红布13年以后,吴小燕终于在好心人的帮助下告别了自己的“马脸”,迎来了新生。
更加令人欣慰的是,吴小燕一家此次成功的求医之路,由于多方好心人的帮助,手术费医药费都没有让吴小燕一家承担。
不仅如此,为了帮助吴小燕以后过上幸福的生活,还有许多好心人要教她学习一门谋生技术,或者直接给她介绍一门工作。
只要人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间,浙江“马脸”女孩吴小燕一家的坎坷经历,吸引了无数热心媒体与群众的关注与帮助。
虽然曾头顶红布13年、不敢以真实面目出门,好在在各路好心人的帮助下吴小燕成功通过手术痊愈,恢复了自己青春活力、自信洋溢的本来面目。
相信在未来的日子里,她一定会感恩一路上陌生人们给予她的帮助,最终收获属于自己的幸福。
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