□ 本报记者 蒋明睿
4月4日,“心佑工程”青海行第八批患儿中的12名孩子,完成手术身体康复后,在家长和“心佑工程”团队成员陪同下出行游玩。
就在半个月前,这些孩子的心脏上还有一颗“定时炸弹”,而“拆弹人”正是“心佑工程”团队。新疆、青海、西藏、贵州、陕西……近10年来,团队成员前往全国13个省、自治区,筛查逾10万人,免费救助了1000多名先心病患儿。
为了共同的情怀而集结
2014年,南医大二附院心血管外科成立,没过多久就有一位患儿前来就诊——9个月大的晨晨还不到6公斤,出生3个月被确诊患有先心病。孩子是一个家庭的希望,看着晨晨妈妈无助的眼神,南京医科大学第二附属医院副院长、心血管中心主任李庆国没有半点犹豫,想方设法筹集资金,发动医护人员献爱心,同时向院领导请示免除了孩子住院手术费等费用。一个月后,晨晨康复出院了。
类似困难家庭的患儿还有很多,怎么才能帮助他们?免费救助困难家庭先心病患儿的“心佑工程”诞生了。李庆国回忆,起初团队只有几个人,一个手术下来经常要八九个小时,护士长汪露一直守在病人床边,生怕有什么意外。
“心佑工程”团队开始利用周末时间自驾往返到苏北地区乡镇筛查,工作量也随之增加了很多。团队成员袁振茂有过用心脏彩超仪一天做176例的纪录,一旁用听诊器筛查的医生甚至会把耳朵磨出血。在新疆挂职的干部得知“心佑工程”,便建议团队到新疆筛查,那里地处高原,患有先心病的孩子很多,治疗条件相对也比较差。
不能让患病的孩子失去手术机会,不要再让患者及其家人“做选择题”——为了提高救治能力,李庆国牵头成立心血管中心,有机整合心外科、心内科、重症监护室、麻醉科等救治资源。“我们这个团队的成员,为了共同的理想和目标而奋斗,那就是救助更多先心病患儿。”
带着柔情多年呵护与坚守
随着“心佑工程”的爱心地图越来越大,救助的患儿越来越多。“我们做了大量护理以外的工作。”汪露说,比如这次从青海来了52名患儿,加上家属共100多人,对他们的饮食及生活习惯等都要考虑到。
刚开始投入“心佑工程”时,汪露的两个孩子还很小,丈夫发现买回家的玩具总是“不翼而飞”,原来是被她“顺手”拿去了医院。看到患儿家属拿出散装在塑料袋里的奶粉冲给孩子喝、自己就吃咸菜和馒头,汪露会一把扯下工卡说“刷我的卡”,让其到医院食堂吃饭。团队的护士们也常常自掏腰包给这些患儿买东西。
即便现在很多心脏手术已经是微创,患儿术后3—5天就可以完全恢复,但护理团队从不敢掉以轻心。病情会不会变化?万一出现并发症怎么办?穿刺点出血没有?孩子生命体征平稳吧?在围术期,护士们穿梭在病房内外,做着大量解释和监测工作。
“心佑工程”团队面对的最大挑战,是与时间赛跑。“每次出去筛查,我总有种紧迫感,生怕晚了一步、就让一个孩子错过了能手术的时间。”医师耿直记得,疫情期间一名西宁的患儿病情危重,但当时交通不便,家长急得不知如何是好。“如果你相信我,就找救护车把孩子送来南京。”他不仅帮忙联系了救护车,还一路和孩子家长保持通话、为他们鼓劲。患儿抵达南京后手术很成功,快出院的时候恰逢春节,他换上了一身喜庆的衣服,提着灯笼在病房里跑来跑去,那个画面耿直一直记着。
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不被理解的时候也很多。“又被人当成骗子了!”“又被人翻白眼了!”耿直有时也感到委屈。“遇到困难也是正常的,只要我们自己知道这件事有意义就好。”李庆国安慰他。
耿直不讳言自己曾经的“失败”,5年前,6个月大的灌云县患儿彤彤(化名)病情危重,虽然手术顺利完成,但术后一个月,孩子离开了人世。今年过年,耿直收到了彤彤妈妈发来的短信:“耿医生,我现在终于从失去孩子的痛苦中走出来了,还是想和你说一声新年快乐,感谢你对孩子的帮助。”那一刻,耿直的眼圈红了:“我们没把别人家的宝贝好好交还回去,但她还感谢我们……这个世界有太多美好,在我想放弃的时候支撑着我。”
点燃“星星之火”汇集更多善意
“心佑工程”团队开展工作以来,每每想到还有许多先心病患儿在等待救治,李庆国就觉得任重道远。“预计现有100万—200万名先心病患儿,每年还要新增8万—10万,但我们一年的手术量是有限的,凭借一己之力不能从根本上解决问题,需要更多人加入。”
很多县市级医院甚至没有心脏彩超等诊断设备,有的地方则是有设备、但医生不会使用或操作水平有限,先心病漏诊误诊的现象因此并不鲜见。
培训更多心脏超声医生,让星星之火燎原。2015年起,南医大二附院启动了“心脏超声医生免费培训计划”,截至目前,已经为苏北地区培训近百人。第一批进修学员中,来自泗洪天岗湖医院的陈静林在培训结束返岗后第二天,就用超声诊断出一例凶险的主动脉夹层,这给李庆国留下很深的印象。据介绍,迄今为止该院已培训进修医生、西部对口单位医务人员500多人,以及基层医护骨干1万多人。2018年李庆国到青海挂职锻炼期间,还帮助建立了青海省心血管临床医学研究中心、青海大学心血管中心。
这个团队吸引了越来越多技术骨干加入。王波在武汉亚洲心脏病医院工作了10余年,去年和李庆国在一次手术中合作,听他说起“心佑工程”团队在做的事,被深深打动了。“这个团队的成员太纯粹了,我愿意加入,这样的团队和工作无法错过。”几乎没犹豫,他打算来到南京从零开始。
就在不久前,汪露也收到了一个令人开心的消息——多年前团队救治过的一个小女孩即将从护理专业毕业,其母亲联系汪露询问孩子是否可以到她所在科室实习。“这个孩子以另一种身份再回到护理团队、播撒更多的爱心,是非常好的一件事。”
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